A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença rara, e o dia mundial dos raros é uma data muito especial para a nossa comunidade

O dia escolhido para celebrar os raros é 29 de fevereiro, um dia que também é raro. Nos anos não bissextos comemoramos no dia 28 de fevereiro, porque deixar de celebrar ninguém quer, né?

Por que celebrar? Por que é preciso falar sobre os raros. Quanto mais pessoas conhecem a diversidade humana, mais somos capazes de conviver e lidar com as nossas diferenças. Um diagnóstico raro não é o fim de uma vida.

Com muito amor e cuidado, celebramos o dia dos raros contando o por que temos o #orgulhoraro. E com isso surgem muitos questionamentos. Mas alguém tem orgulho de ter uma doença?

O convite é muito provocativo e você pode navegar nas respostas do ano passado ou nos vídeos desse ano para conhecer os motivos de algumas pessoas e refletir sobre o tema. Você não precisa sentir orgulho, mas podemos mostrar como algumas pessoas enxergam oportunidades e valores através de uma doença rara. Seja a pessoa com a doença ou algum amigo e familiar.

Lidar com um diagnóstico raro requer diversas habilidades e existem muitas formas para expressarmos nossos sentimentos. Vamos juntos trocar histórias, experiências e vivências.

Somos raros, mas somos muitos. E juntos somos mais fortes. Faça parte da nossa campanha e conta pra gente por que você tem #orgulhoraro ?