DEBRA International
A história da DEBRA International é antiga, onde a primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido por Phyllis, mãe da Debra (EB Distrófica), junto com um grupo de pais de crianças com EB. Dessa origem simples, a DEBRA cresceu significantemente e hoje tem uma atuação internacional. Nos últimos 40 anos, foram fundados quase 50 grupos nacionais, todos trabalhando para melhorar a vida das pessoas que vivem com EB em seus respectivos países, no maior network e suporte da comunidade EB no mundo.
Com um número crescente de grupos compartilhando objetivos e atividades em comum, ficou claro que mais metas poderiam ser alcançadas com o trabalho em conjunto do que o trabalho individual de cada grupo. A DEBRA Europe foi fundada em 1992 para servir como o órgão central de uma rede internacional composta por grupos DEBRA (e outros grupos de apoio ao paciente com EB) como seus membros. A organização posteriormente se tornou DEBRA International em 2008 para refletir o escopo internacional cada vez maior de seus membros.
Apesar da DEBRA Brasil ser uma organização independente e não receber recursos através da DEBRA International, nós temos o suporte com informações e expertise de profissionais de renome, além do apoio e troca de experiências com DEBRAs do mundo todo. Tanto a DEBRA International como a DEBRA Brasil tem a participação direta de pais ou pessoas com EB na diretoria.
VISÃO
Um mundo onde qualquer pessoa que vive com EB tem o apoio de um grupo DEBRA para ter acesso a cuidados clínicos e sociais.
MISSÃO
Promover e coordenar a colaboração internacional entre pessoas com EB, profissionais de saúde e assistência social, pesquisadores, ONGs e governos nacionais para melhorar a vida das pessoas que vivem com EB até que a cura seja encontrada e disponibilizada para todos os tipos de EB.
METAS
- Desenvolver e apoiar a rede internacional de grupos DEBRA.
- Desenvolver e promover as melhores práticas para cuidados com EB e aumentar o conhecimento profissional da epidermólise bolhosa.
- Coordenar esforços de pesquisa internacional para entender melhor a EB, encontrar tratamentos eficazes e desenvolver curas para todos os tipos de EB.
- Trabalhar em estreita colaboração com a indústria e as instituições que estão desenvolvendo e comercializando tratamentos e curas para o alívio dos sintomas.
Visite o site: www.debra-international.org
Áreas de atuação da DEBRA International
DEBRAS
A DEBRA International tem como objetivo principal dar apoio para as DEBRAs, através de compartilhamento de informações, networking, diretrizes, coordenação das pesquisas das DEBRAs e principalmente através de congressos,onde anualmente os grupos se reunem para compartilhar experiências, conhecimento e ampliar as suas redes de contato.
PESQUISAS
Os grupos DEBRA continuam a ser os principais financiadores de pesquisas EB em todo o mundo, investindo em projetos com base nas necessidades e demandas priorizadas pela comunidade EB.
A DEBRA International financiou pesquisas sobre as causas, tratamentos e possíveis curas para a EB por mais de três décadas. Até recentemente, a DEBRA era a única organização dedicada ao financiamento de pesquisas e, como tal, foi responsável – por meio de seus pesquisadores – por estabelecer grande parte do que hoje é conhecido sobre a EB, fornecendo uma base sólida para o desenvolvimento de tratamentos.
Desde 1999, a DEBRA International organiza conferências de pesquisa, para revisar o progresso e identificar prioridades de pesquisa.
Leia o relatório complete das pesquisas da DEBRA International
CADASTRO MUNDIAL DAS PESSOAS COM EB
Os grupos DEBRA estão colaborando para desenvolver e manter um registro internacional de pessoas com EB. O registro permitirá que os profissionais de saúde com EB capturem os dados demográficos da EB, identifiquem pacientes para ensaios clínicos e forneçam evidências para defesa dos direitos das pessoas com EB, entre outros.
GUIAS DE BOAS PRÁTICAS CLÍNICAS
Com a ajuda de mais de 300 voluntários clínicos e pessoas com EB, combinados com o financiamento de grupos nacionais, a DEBRA International coordena a criação de guias de boas práticas clínicas para EB. Esses guias são vitais para fornecer padrões de tratamento internacional consistentes. As recomendações dos guias formam a base dos guias versões paciente e infográficos.
EBWB (EB SEM FRONTEIRAS)
A EBWB (EB Sem Fronteiras) é formado por uma equipe de voluntários dos grupos DEBRA. A área de atuação da equipe é global, respondendo a pedidos de informação e ajuda para pessoas afetadas pela EB (pessoas com EB, suas famílias e profissionais de saúde) em qualquer país onde atualmente não exista um grupo DEBRA e tenha pouco conhecimento clínico sobre a EB. O objetivo da EB Sem Fronteiras é de dar apoio à essa comunidade para que novas DEBRAs se formem.
SUBSÍDIOS
O desenvolvimento contínuo do profissional desempenha um papel vital para o aprofundamento da expertise dos profissionais de EB e do padrão elevado dos cuidados e pesquisa de EB em todo o mundo. Financiado por grupos DEBRA, a DEBRA International coordena subsídios para que profissionais de EB para acessar oportunidades de aprendizagem. Além do apoio para os profissionais, existem também os subsídios para projetos e atividades dos grupos DEBRA.
EVENTOS DEBRA E RELACIONADOS COM A EB
Os eventos internacionais da DEBRA acontecem regularmente, unindo a delegação dos grupos DEBRAs, cientistas e pesquisadores, profissionais de saúde, pessoas e famílias com EB, além de representantes da indústria. Nesses eventos são debatidos as atividades e prioridades da luta pelos direitos, assim como resumos sobre os principais desenvolvimentos nos cuidados clínicos e pesquisas.
Em janeiro de 2020 aconteceu em Londres o EB World Congress (EB2020), o maior congresso mundial de EB, sendo organizado em parceria com a DEBRA do Reino Unido e DEBRA International. Foram mais de 700 participantes e uma lista de espera de mais de 100.
Projetos de grupos DEBRA
EB-CLINET (DEBRA ÁUSTRIA)
Criado em 2011, EB-Clinet é um network mundial de clínicas EB, centros especializados, profissionais com experiência em EB e é uma iniciativa da Academia EB da EB House da DEBRA Áustria. Os principais objetivos da EB-CLINET são melhorar os cuidados médicos de pessoas com EB, incentivando a colaboração entre profissionais de saúde que trabalham com EB e acelerar o caminho para a cura da epidermólise bolhosa, apoiando a troca de conhecimentos desenvolvimentos mais recentes em pesquisa e cuidados com a EB. Essa troca de conhecimento é feito através de eventos, treinamento, newsletters, entre outros.
EB HOUSE (DEBRA ÁUSTRIA)
A EB House é um projeto da DEBRA Austria e faz parte da Clínica Universitária de Dermatologia no site do General Hospital Salzburg. A EB House da Áustria (CASA DEBRA), foi a primeira no mundo a ser criada e projetos similares foram criados em outros países, como no Chile, Argentina e Malásia. Além do ambulatório, a EB House trabalha em estreita cooperação com uma equipe multidisciplinar do hospital de Salzburg. Tem também uma ala de pesquisas e a Academia EB, para treinamento e capacitação de profissionais.
EB CONNECT (DEBRA dos Estados Unidos)
Criada pela DEBRA dos Estados Unidos, a EBconnect.org é uma plataforma online privada criada especificamente para a comunidade EB global: pessoas com EB e seus familiares, pesquisadores, profissionais médicos e empresas parceiras.
Em EBconnect.org, você pode:
- Encontrar outras pessoas com EB por meio de um mapa interativo, pesquisável por tipo de EB, relação com EB, localização geográfica e muito mais.
- Juntar-se a grupos de interesse específicos, incluindo grupos por tipo de EB, faixa etária, entre outros.
- Envolver-se diretamente com membros da indústria de biotecnologia que estão desenvolvendo tratamentos para EB, incluindo comunicação individual ou dentro de um grupo.
- Navegar, criar e contribuir em Fóruns que são organizados por categoria, para que sejam fáceis de encontrar e consultar!
- Ler as últimas notícias relacionadas a EB.
- Compartilhar ou ver os eventos da comunidade.
- Participar do Virtual DEBRA Care Conference – DCC (Conferência Virtual de Cuidados da DEBRA), com acesso a todos os webinars (ao vivo e sob demanda), além das atividades sociais para adultos e crianças.
