A EB não me define
Entrevista do DEBRA Talks, onde a Dra. Rosalie assumindo o Instagram da DEBRA Brasil, bate um papo informal com as grandes personalidades do mundo da epidermólise bolhosa, a EB. Conheça um pouco essa comunidade incrível que tem tantas histórias inacreditáveis para compartilhar! Assista uma entrevista sobre a epidermólise bolhosa, e conheça um pouco mais sobre como é viver com EB.
Deborah Colker, avó do Theo
Para tudo! Vamos falar de EB, não… Vamos muito além…. Vamos falar da cura…. Recebemos no programa DEBRA Talks uma das maiores ativista na defesa da Epidermólise Bolhosa. A mega talentosa Deborah Colker. Entrevista sobre a epidermólise bolhosa. Imperdível!
Vire do Avesso – Especial 01
Nessa primeira parte do talks conversamos com a Dra. Jeanine que nos contou um pouco sobre a inspiração da campanha, e como ela foi transformada aqui no Brasil. Na segunda parte batemos um papo com o presidente Leandro que explicou o porque da campanha esse ano ter o PCDT como segundo elemento.
Vire do Avesso – Especial 02
O nosso mais novo voluntário Rodrigo nos contou um pouco da sua história e como ele veio parar aqui. Rodrigo será responsável pela personalização da campanha para as pessoas com EB. Esperamos e desejamos muito trabalho para o Rodrigo e agradecemos muito ele ter aceitado mais esse desafio.
Débora e sua mãe Aderlandia
Lá de Iguatu no Ceará, conhecemos um pouquinho da história de vida dessa família incrível. Débora ama desenhar, ouvir músicas, mexer no celular, maquiagem e sonha com a cura da EB um dia. Aderlandia sua mãe curte esportes radicais (sim ela prática rappel) e vende as melhores trufas de Iguatu.
Ativismo EB
Camila Pedreira, Amanda, Janaína Rodrigues, Paulla Almeida, Anna Carolina falando sobre o projeto Ativismo EB – Sim, nós podemos! Entrevista sobre a epidermólise bolhosa e o ativismo.
Vire do Avesso – Bastidores
Na semana de Conscientização um bate papo de bastidores, semana vire do avesso, principais iniciativas no mundo EB, futuros projetos da Debra Brasil e muito mais! Participação do Leandro (presidente da DEBRA), Dra. Jeanine (diretora médica), Dra. Priscila (diretora de pesquisas) e é claro da nossa âncora Dra. Rosalie.
Débora e Lucas, pais do Benjamin 01
Entrevista maravilhosa com a família do Benjamin! Que linda história de superação, realidade e cumplicidade. Emoção na certa! Vejam os dois episódios desta família e entenda que um “olhar vale mais que mil palavras”. Agradecemos Débora, Lucas e família por compartilhar esta linda história de vida!
Débora e Lucas, pais do Benjamin 02
Entrevista maravilhosa com a família do Benjamin! Que linda história de superação, realidade e cumplicidade. Emoção na certa! Vejam os dois episódios desta família e entenda que um “olhar vale mais que mil palavras”. Agradecemos Débora, Lucas e família por compartilhar esta linda história de vida!
Camila Pedreira
A Camila é bióloga e voluntária da DEBRA Brasil. Ela compartilhou sua trajetória desde criança, suas ambições e sobre sua carreira profissional. Ela é filha da Dona Elza, que participou do DEBRA Talks também. Tanto mãe como filha, as duas são super queridas por toda a equipe da DEBRA! Entrevista epidermólise bolhosa
Alexandre Pontin, pai do Felipe 01
Alexandre Pontim é pai do Felipe, modelo da DEBRA Brasil, jogador de futebol e com muito talento para desenhar. O Alexandre e a Cristina Pliego formaram a AEBERJ para dar apoio às pessoas com EB e suas famílias. Teve participação especial também da Manuela, o mais novo membro da família
Alexandre Pontin, pai do Felipe 02
Alexandre Pontim é pai do Felipe, modelo da DEBRA Brasil, jogador de futebol e com muito talento para desenhar. O Alexandre e a Cristina Pliego formaram a AEBERJ para dar apoio às pessoas com EB e suas famílias. Teve participação especial também da Manuela, o mais novo membro da família
Elka Campos 01
Elka Campos, 46 anos, do Rio de Janeiro é uma borboleta muito simpática e compartilhou histórias sobre família, superação, amor e amizade. Um prazer conhecer sua mãe, seu marido e o Lucky.
Elka Campos 02
Elka Campos, 46 anos, do Rio de Janeiro é uma borboleta muito simpática e compartilhou histórias sobre família, superação, amor e amizade. Um prazer conhecer sua mãe, seu marido e o Lucky.
Janaína Rodrigues 01
Janaina Rodrigues, do Rio de Janeiro, nos deu a honra de compartilhar sua linda história de vida. Com 40 anos e uma garra para viver e buscar a realização dos seus sonhos. Afinal de contas: a EB não a define!
Janaína Rodrigues 02
Janaina Rodrigues, do Rio de Janeiro, nos deu a honra de compartilhar sua linda história de vida. Com 40 anos e uma garra para viver e buscar a realização dos seus sonhos. Afinal de contas: a EB não a define!
Ana Luiza, mãe do Theo
Ana Luiza Muzzi é mãe do Theo e cunhada do Leandro, presidente da DEBRA. Uma família enorme e unida nos mostra que o amor cura, o amor transforma, o amor une. Parabéns pela sensibilidade de perceber o tesouro e ainda ajudar outras famílias.
Elza, mãe da Camila
D. Elza Pedreira, mãe da Camila, tem uma memória incrível e contou nos mínimos detalhes todo o caminho que ela percorreu para ajudar sua filha. E que história! Tem até um diário para comprovar com várias receitas naturais!
Ingrid Vitoria
Ingrid Vitória, com seus 24 anos e com toda a sua meiguice conseguiu nos passar conceitos tão fortes sobre fé, propósitos de Deus, amor, família e resiliência. O maior sonho da Vitoria é que uma pessoa abençoada encontre a cura para a EB. É também escritora e inspiração para várias pessoas.
Juliana e Rodrigo 01
Juliana Monteiro, mãe do Júnior e relações públicas da DEBRA Brasil, conversou um pouco sobre essa rede de apoio que é um alicerce para várias famílias de raros. Na segunda parte conversamos com o Rodrigo Landin, pai da pequena Julia. Ele nos mostrou como um trabalho em equipe e exemplos são essenciais na educação das novas borboletas.
Juliana e Rodrigo 02
Juliana Monteiro, mãe do Júnior e relações públicas da DEBRA Brasil, conversou um pouco sobre essa rede de apoio que é um alicerce para várias famílias de raros. Na segunda parte conversamos com o Rodrigo Landin, pai da pequena Julia. Ele nos mostrou como um trabalho em equipe e exemplos são essenciais na educação das novas borboletas.
Inka e Tatiane
Entrevista imperdível com a veterana Inka Kluge, mulher, esposa, dentista e mãe do Emanuel. Depois conversamos com a Tatiane Compagnoni, psicóloga, mãe do Mateus e da Valetina, e escritora. Ela lançou seu primeiro livro: o 1º dia de aula da Valentina. Um livro que trata de forma leve e lúdica sobre inclusão, empatia e representatividade.
Tauani Vieira
Tau, 25 anos, tem epidermólise bolhosa distrófica, é estudante de psicologia, desenhista, blogueira e youtuber. Empoderada, ela milita na causa das pessoas com deficiência. Um papo super legal sobre ideias, vida, amor, família, deficiência, exposição e capacitismo.
Juliene e Jéssica
Bate papo com Juliene Matos, nascida com EB simples, atual vice-presidente da DEBRA Brasil e mãe da Renara e Miguel (ambos com EB simples). Na 2ª parte do encontro conversamos com a Jéssica Calgaro, mãe do Miguel de 5 anos que tem EB Distrófica e é também membro da diretoria da Debra Brasil.
