Conheci a EB há 1 ano atrás com o nascimento do meu afilhado e sobrinho – o THEO, onde passamos todos a ressignificar nossas vidas e valores em função da EB. Após o susto, busquei informações e referências de onde poderíamos buscar ajuda técnica para ajudar nosso afilhado ainda na maternidade. Daí conheci a DEBRA Internacional e também DEBRA Brasil, que nos deu todo suporte técnico, apoio e esperança para seguirmos na busca de qualidade de vida para o Theo.

Enfermeira técnica e estudante de fonoaudiologia, de São Paulo – capital. Eu tenho EB Simples e sou mãe de duas borboletas: a Renara de 11 anos e o Miguel que infelizmente pela falta de conhecimento voltou para o céu com 10 dias de vida. Atualmente sou vice-presidente da Debra Brasil e o meu foco principal é de que a informação chegue para todos, para que as mães de uma borboleta não precisem passar pelo o que eu vivi.

Sou natural de Curitiba, Paraná e sou formada em Tecnologia em Processos Químicos. Atualmente eu sou mãe em tempo integral, cuidando do Miguel, que nasceu com EB e da Luiza. Eu me envolvi com a EB com o nascimento do Miguel, fazendo parte da associação regional do Paraná, a APPAPEB e logo em seguida entrei para a DEBRA Brasil ainda na gestão da Dra. Jeanine, onde executava o cargo de relações públicas, e hoje faço parte da diretoria como secretária.

Sou natural de Vidal Ramos, Santa Catarina e sou técnica em saúde bucal.
A epidermólise bolhosa entrou nas nossas vidas com o nascimento do meu filho Lucas em novembro de 2018, época em que conheci Debra Brasil, tendo apoio de sua equipe através do KIT Borboletinha. Hoje auxílio na Debra Brasil como segunda secretaria, pois quero poder ajudar às outras famílias da mesma forma como fui assistida

Sou natural de Curitiba-PR, gestor de projetos industriais, graduado em tecnologia em MEC industrial. Conheci a epidermélise bolhosa através do Emanuel e da Inka, e fui primeiro tesoureiro no mandato da Dra. Jeanine e sigo na atual gestão com a mesma função. O meu objetivo como voluntário é de que as informações cheguem ao maior número de pessoas, para que as pessoas com EB possam ter uma qualidade de vida, e sem preconceito.

Natural de Ponta Grossa – Paraná e Analista de Crédito e Cuidadora de idosos ou Pessoas com deficiências. Conheci a epidermólise bolhosa através do meu filho o Juninho hoje com 9 anos. Desde então estou envolvida com a causa através das pessoas que foram cruzando meu caminho: Roberta Uceda (presidente da Appapeb), Dra. Jeanine (Diretora médica da DEBRA BRASIL), Inka de Blumenau (mãe do Emanuel) e Jéssica (mãe do Miguel). Hoje faço parte da diretoria como relações públicas.