Nosso trabalho
Conheça o trabalho da DEBRA Brasil. Saiba mais sobre os projetos de apoio para os profissionais e as pessoas com epidermólise bolhosa.
KIT Borboletinha – atendimento ao recém-nascido
Um dos principais focos do trabalho da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB. O KIT Borboletinha contém produtos de emergência para o tratamento de feridas, além de levar informações para a equipe médica e aos pais do recém-nascido. Além dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de voluntários na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal
400 sequenciamentos genéticos gratuitos
Em uma iniciativa pioneira e de grande impacto, a DEBRA Brasil e a Illumina unem forças para disponibilizar gratuitamente 400 exames de sequenciamento para as pessoas com EB. O sequenciamento genético é um exame de diagnóstico padrão ouro para as doenças raras, onde no Brasil o acesso é restrito em função do alto custo financeiro para a maioria das pessoas.
Campanha “Vire do Avesso” e Semana EB
Desde 2016, a DEBRA Brasil coordena a maior campanha de conscientização da EB a nível nacional. Desde então a campanha Vire do Avesso tem se tornado a bandeira da comunidade EB para o debate sobre a epidermólise bolhosa nas escolas, nos hospitais, nos eventos, nas empresas, nas ruas, além de divulgação entre os amigos e familiares. Banners e informativos são disponibilizados na semana EB para distribuição e divulgação em eventos esportivos, além da participação de celebridades na campanha.
Conheça mais sobre a campanha Vire do Avesso
Biblioteca EB
A DEBRA Brasil disponibiliza a sua equipe de voluntários para trabalhar na criação junto com a DEBRA International no desenvolvimento do design dos Guias – Versão Paciente e Infográficos, além da tradução dos mesmos para o português. Na biblioteca EB, você encontra a lista de todos esses materiais, além de informativos desenvolvidos pela nossa equipe de voluntários.
DEBRA Talks
Uma iniciativa da DEBRA Brasil, para levar informações sobre a epidermólise bolhosa, numa bate-papo informal com profissionais e a comunidade EB.
Políticas públicas
A DEBRA Brasil vêm trabalhando incansavelmente na luta pelos direitos da comunidade EB:
- “Fórum de Doenças Raras sobre a Judicialização da Saúde (agosto/2018)
- “Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras”, que teve a participação da primeira dama Michelle Bolsonaro e da ministra Damares Alves (janeiro/2019)
- Reuniões oficiais em Brasília, junto com a SCTIE sobre temas como o PCDT
- Reunião com representantes das sociedades médicas e de enfermagem, junto à SCTIE (setembro/2019)
- Coordenação do trabalho de contestação do PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas) da Epidermólise Bolhosa, para assegurar as reais demandas da comunidade EB
Cadastro nacional
A Dra. Jeanine Magno, diretora técnica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB desde 2014. Esse cadastro ajuda para que políticas públicas sejam desenvolvidas em lugares onde tenham maior concentração de pessoas com EB, além de facilitar as pesquisas, pois muitas vezes um creme ou tratamento não são para todos os tipos de EB.
WEB aula
A DEBRA Brasil, em parceria com a Telessaúde de Espírito, proporciona web palestras ao vivo sobre diferentes temas relacionados à EB, onde as pessoas podem tirar suas dúvidas durante a apresentação. Vários temas já foram abordados, como nutrição e pesquisas, sendo uma das melhores forma de divulgar o conhecimento em um país tão grande como o Brasil.
DEBRA nas escolas
A DEBRA Brasil criou uma série de materiais para ajudar na inclusão das crianças com EB nas escolas: informativo, apresentação de Power Point e flyers.
Congressos e palestras
A divulgação da epidermólise bolhosa (EB) em congressos, palestras em hospitais e faculdades desde 2013 é um dos focos do trabalho da DEBRA Brasil. Contamos com uma equipe de profissionais voluntários que dedicam do seu tempo para repassar o seu conhecimento e as informações do consenso internacional sobre os cuidados da pessoa com EB.
DEBRA International
Desde 2017, a DEBRA Brasil faz parte do comitê executivo da DEBRA International, trabalhando em conjunto para que mudanças positivas do interesse da comunidade EB no Brasil possam ser debatidas e defendidas.
Pesquisas
A DEBRA Brasil tem dentro de sua equipe, pesquisadores voluntários levando informações sobre as pesquisas atuais, através da WEB aula e do DEBRA Talks, além da participação nas pesquisas, através do network da DEBRA International.
Leia o relatório completo das pesquisas da DEBRA International
Mapeamento genético
A DEBRA em parceria com Universidades do Brasil (UFRGS e UNIFESP), DEBRAS da América Latina e Universidade da França, tem ajudado para que pessoas com EB tenham o seu diagnóstico realizado gratuitamente, através do mapeamento genético. Saber qual é o subtipo de EB é um fator necessário para que eles possam participar da maioria das pesquisas.
Mutirão de cirurgia
EM 2018, a DEBRA Brasil realizou o 1º mutirão das mãos, que foi coordenado pela nossa voluntária, Dra. Rosalie Torrelio, com a participação de cirurgiões, médicos, enfermeiros e empresas.
Campanha “Somos Todos Borboletas”
Difundir o conhecimento entre os profissionais da saúde é vital, mas o trabalho da DEBRA Brasil é também de conscientizar à sociedade sobre a epidermólise bolhosa. O objetivo da campanha “Somos Todos Borboletas” de 2016 foi mostrar que as pessoas que vivem com EB são como qualquer outra: com sonhos, que gostam de música, de filmes, que brincam e que vão para a escola.
Campanha “Mensagem das Borboletas para a Michelle Bolsonaro”
Com o interesse da primeira dama em ajudar às pessoas com epidermólise bolhosa, A DEBRA Brasil iniciou uma campanha para que as pessoas com EB e seus familiares pudessem contar um pouco sobre as suas histórias e sobre quais mudanças seriam positivas para melhorar a vida delas. Foram 59 depoimentos emocionantes que compilamos em um livro de 124 páginas que entregamos na mão da Michelle Bolsonaro.
Livro Butterfly of the World: Borboletas do Brasil
Em 2018, a DEBRA Brasil iniciou a sua primeira sessão de fotos para o livro “Butterfly of the World: Borboletas do Brasil” que terá como objetivo principal mostrar a história e a vida das pessoas que vivem com EB no Brasil. Com a colaboração de fotógrafos voluntários, conseguimos tirar fotos em 6 estados: Paraná, Santa Catarina, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Espírito Santo e São Paulo.
