O apoio dos patrocinadores é fundamental para que a DEBRA Brasil possa fazer um planejamento anual de ações de apoio para a comunidade EB. Conheça mais sobre os nossos projetos e como a sua empresa pode participar. Entre em contato com a DEBRA Brasil para ser um dos patrocinadores da DEBRA Brasil.

As informações sobre patrocinadores DEBRA / parceiras são fornecidas por elas mesmas. Embora haja referências a marcas de produtos, nenhum dos administradores/colaboradores deste site tem qualquer ligação com as empresas que os produzem. A DEBRA Brasil não é responsável pelas informações fornecidas pelas empresas e pelo conteúdo dos sites a que faz referência.

Amryt Pharma

Amryt Pharma é uma empresa biofarmacêutica global dedicada ao desenvolvimento e entrega de novos tratamentos inovadores para ajudar a melhorar a vida de pacientes com doenças raras e debilitantes e daqueles que cuidam deles. A crença central da Amryt Pharma é que operamos com base na responsabilidade, integridade e prática ética. Nosso objetivo é estabelecer parcerias e colaborações que funcionem para todos. Ao ouvir os pacientes, cuidadores, médicos e as comunidades em geral, pretendemos criar um caminho claro para que nossos medicamentos transformadores cheguem àqueles que precisam deles.

Para mais informações, acesse: www.amrytpharma.com/

ConvaTec

A ConvaTec é uma companhia global de tecnologias e produtos médicos, com atuação em prevenção e tratamento de feridas, cuidados em estomia, continência e cuidado crítico. Líder mundial neste segmento, a empresa disponibiliza no mercado uma gama de benefícios clínicos e econômicos, incluindo a prevenção de infecções, proteção de uma pele em risco e melhora dos resultados de pacientes.

Para mais informações, acesse: www.convatec.com.br

Illumina

A Illumina é líder global em genômica – uma indústria na interseção da biologia e da tecnologia. No nível mais fundamental, a empresa capacita seus clientes a ler e compreender as variações genéticas, esforçando-se para tornar suas soluções cada vez mais simples, mais acessíveis e sempre confiáveis. O objetivo da empresa é aplicar tecnologias inovadoras à análise de variação e função genética, possibilitando estudos que nem mesmo eram imagináveis há poucos anos.

Para mais informações, acesse: www.illumina.com/

Mölnlycke

A Mölnlycke é uma empresa sueca, líder em produtos médicos mundialmente que oferece curativos inovadores e educação clínica para melhores cuidados na prevenção e tratamento mais rápido de feridas, gerando conforto e qualidade de vida aos pacientes. Pioneira no desenvolvimento da camada de contato de adesivo de silicone, tecnologia Safetac®, que oferece mais conforto na hora da troca e reposicionamento dos curativos, sem danificar a pele, contribuindo para melhor cicatrização das feridas.

Para mais informações, acesse: www.molnlycke.com.br/

Urgo Medical Brasil

A Urgo Medical Brasil, pertencente ao Grupo Urgo com sede na França, é uma das líderes internacionais na cicatrização de feridas! Está comprometida em melhorar o tratamento através da entrega de soluções inovadoras desenvolvidas para cicatrização, conforto aos pacientes e otimização do trabalho dos profissionais de saúde.

Para mais informações, acesse: www.urgomedical.com.br

A colaboração dos parceiros é essencial para que a DEBRA Brasil possa levar o conhecimento sobre a epidermólise bolhosa ao maior número de pessoas. Até que a cura chegue para todos, a continuidade dos nossos projetos ajuda a melhorar a qualidade de vida de uma pessoa que vive com EB. Entre em contato com a nossa equipe e conheça mais sobre o nosso trabalho para participar de projetos específicos da DEBRA Brasil.

URGO Foundation

Fundação Corporativa criada em 2010 e presidida por Hervé Le Lous, a Fundação URGO trabalha lado a lado com pacientes e profissionais de saúde no tratamento avançado de feridas e no bem-estar das crianças. Apoia pesquisas científicas, contribui para iniciativas de saúde preventiva e concede prêmios e bolsas.

Fábrika de Bonecas

Ana Jenzura, talentosa artesã por trás da criação da DEBRINHA, do KIT Borboletinha, tem vários outros projetos criando bonecas personalizadas para os muitos dos seus fãs. Na Fábrika de Bonecas você pode fazer o seu pedido, que vão desde artesanato para a chegada do bebê até bonecas personalizadas para você presentear a sua médica preferida, professora e pessoas queridas! Conheça o trabalho deles!

Mtac

A Associação MTAC Brasil, profissionais de TI com atuação em todos os setores da tecnologia de informática e residentes em todo o território brasileiro. Trabalhando desde 2011. O objetivo principal da associação é colaborar com a comunidade técnica através de ações inteiramente gratuitas envolvendo eventos presenciais, sessões em vídeo, blogs técnicos, participação em fóruns, entre outros.

Febrararas

Antoine Daher, presidente da Febrararas, tem sido um grande parceiro na luta pelos raros, tendo em foco também o apoio para as demandas da comunidade EB. A Febrararas é composta por associações de raros de todo o Brasil, com sede em Brasília.

Um dos principais focos da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB, uma vez que a epidermólise bolhosa é uma doença rara e poucos conhecem sobre a doença. O nosso KIT Borboletinha contém produtos de emergência para o tratamento de feridas, além de levar informações para a equipe médica e aos pais do recém-nascido com suspeita de EB. Todo esse trabalho não seria possível sem a ajuda dos patrocinadores que participam do projeto do KIT Borboletinha da DEBRA.

Em 2018, a DEBRA Brasil iniciou a sua primeira sessão de fotos para o livro “Butterfly of the World: Borboletas do Brasil” que terá como objetivo principal mostrar a história e a vida das pessoas que vivem com EB no Brasil. Com a colaboração de fotógrafos voluntários, conseguimos tirar fotos em 6 estados: Paraná, Santa Catarina, Rio de Janeiro, Minas Gerais, Espírito Santo e São Paulo.

Suelen Szymanski
Petit Poá Fotografia

A idéia do projeto Butterfly of the World – Borboletas do Brasil surgiu com as primeiras sessões de fotos com a Suelen em Curitiba e Blumenau. Ela conheceu a EB por causa da sua prima Jéssica, mãe do Miguel. Além do seu talento para fotográfia e carinho com as borboletas, ela também se formou como enfermeira pediátrica para poder ajudar e cuidar das crianças com EB.

Além das fotos em Curitiba e Blumenau, a Suelen também ficou responsável pelas sessões de fotos em São Paulo e Rio de Janeiro.

Márcio Rodrigues
Lumini

Márcio é um fotógrafo especializado em moda e publicidade, atendendo várias marcas conceituadas e agências conceituadas do mercado brasileiro. Sócio/proprietário do estúdio Lumini, que tem trabalhos publicados em vários anuários como o de Nova York, Londres, São Paulo e ainda vários trabalhos nas revistas Luzzers Archive 200 The best Photography.

Conheceu a EB através do Leandro, presidente da DEBRA, seu amigo de longa data, que o convidou para participar do projeto “Butterfly of the World – Borboletas do Brasil”, onde ficou responsável pela sessão de fotos em Minas Gerais.

Guilherme Gobbi
Club f/7

Guilherme é um fotógrafo de moda Ítalo Brasileiro. Proprietário do estúdio e escola de fotografia Club f/7 em Vitória, Espírito Santo – Brasil. Estudou produção de imagens de moda e publicidade em Milão onde se tornou Mestre em Fotografia de Moda pela Ferrari Fashion School.

Conheceu a EB através da Dra. Rosalie, onde ficou conhecendo mais sobre o trabalho da DEBRA Brasil. Participou do projeto “Butterfly of the World – Borboletas do Brasil”, com a sessão de fotos do Espírito Santo.