Associações Regionais

Associações Regionais

A epidermólise bolhosa é uma doença muito rara e nem todos os hospitais e médicos estão preparados para os cuidados de uma pessoa com EB. A falta de tratamento adequado leva à infecção e dores que poderiam ser, facilmente, evitados.

Assim, se você souber de algum caso de recém-nascido, criança, adolescente ou adulto com suspeita ou diagnóstico de EB, entre em contato, urgentemente, com as Associações Regionais para que as informações adequadas sejam passadas aos médicos, enfermeiros e pais.

As Associações Regionais são extremamente importantes para a DEBRA Brasil, uma vez que elas têm um contato muito mais próximo e direto com os pacientes de EB e com seus familiares.

Devido às distâncias geográficas existentes em um país tão grande como o Brasil, os problemas locais são mais facilmente resolvidos com o apoio delas, as quais se encontram espalhadas pelo país.

Os representantes dessas Instituições farão o possível para ir ao hospital a fim de apoiarem e orientarem não só os pais das pessoas com EB como também médicos, enfermeiros e assistentes sociais.

É importante enfatizar, no entanto, que as Associações Regionais, assim como a DEBRA Brasil, não distribuem medicamentos e suplementos, pois essa parte compete ao Estado, mas orientam sobre o recebimento dos mesmos.

A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho das Associações Regionais, uma vez que são Instituições independentes.

 

FUNÇÕES DAS ASSOCIAÇÕES REGIONAIS

  • Orientar quanto aos cuidados relacionados à enfermidade e  quanto ao uso e recebimento de curativos;
  • Dar apoio psicológico aos pacientes com EB e aos seus familiares;
  • Direcionar os pacientes para consultas multidisciplinares especializadas em EB;
  • Criar eventos para os familiares e portadores de EB a fim de esclarecer sobre a doença e tratamentos que estão sendo feitos no mundo, além de aproximar as pessoas da mesma região;
  • Divulgar material do DEBRA Brasil para centros hospitalares/saúde, solicitando o contato da Associação Regional no caso de aparecimento de novos casos de Epidermólise Bolhosa;
  • Angariar fundos direcionados para a participação de médicos, enfermeiros e pesquisadores locais em simpósios nacionais, treinamento e cursos de especialização;
  • Promover atividades da Associação por meio dos meios de comunicação regionais e pela internet.

 

Vale ressaltar:

  • Para que as Associações possam cumprir suas funções com sucesso, as pessoas com EB, seus familiares e/ou os profissionais da saúde devem entrar em contato com elas.
  • Mesmo que não exista Associação no seu Estado, é necessário entrar em contato com a Associação mais próxima, pois essa poderá atuar também nos Estados vizinhos ou indicar profissionais de saúde com experiência em EB no Estado da pessoa solicitante.

LISTA DAS ASSOCIAÇÕES REGIONAIS

APPAPEB – Paraná

Contato: Roberta Uceda – (41) 99697-5020
Rua Américo Mattei 229 – Bairro Tarumã
Curitiba – PR
CEP 82800-170
E-mail: appapeb@gmail.com

 

AFAPEB – Bahia
contato:  Lindamar M. Lima
e-mail: afapeb.ba@gmail.com
telefone: (071) 3249-2031 / (071) 99122-0983

 

APPEB – Distrito Federal
contatos: Iolanda Rocha / Anna Carolina Rocha
website: www.appeb.org.br
e-mail: appebdf@gmail.com
telefone: (061)9291-9075 / (061)8141-4039 / (061) 3381-9291 / (061)9256-8050

 

AMPAPEB – Minas Gerais
contato: Cláudia Maria Portela Eleutério
facebook: AMPAPEB
telefone: (031) 3344-8975 / (031) 99634-5487
e-mail: cacauportela@hotmail.com

 

AEB – Pernambuco
contato: Fátima Correia
telefone: (081) 8139-0420

 

AEBERJ – Rio de Janeiro
contato: Cristina Pliego
facebook: AEBERJ
e-mail: aeberj.rj@gmail.com
telefone: (021) 9821-22707

 

ACPAPEB – Santa Catarina
contato: Inka Odebrecht Kluge
web site: www.acpapeb.blogspot.com.br
e-mail: acpapeb@gmail.com
telefone: (047) 3237-6243

 

AAPEB – São Paulo capital
contato: Adriano Romeu
face: AAPEB- São Paulo
telefone: (011) 99446-4728
Associação Butterfly – Santo André – SP
contatos: Eliana Melo
facebook: Associação Butterfly
e-mail: associcaobutterfly@hotmail.com
telefone: (011) 99593-2855