Dra. Jeanine, Louisa Huber e Dra. Rosalie
O Congresso da Debra Internacional esse ano aconteceu em Zermatt, local de uma das montanhas mais famosas da Suíça, o Matterhorn. Com esse clima e visual ao fundo, pudemos conhecer e ouvir alguns dos maiores especialistas em epidermólise bolhosa (EB) do mundo, dividir nossas conquistas e conviver com pessoas com EB e familiares que estiveram presentes nos eventos.
Pela primeira vez, desde a fundação, foi possível a participação de mais de um integrante no congresso da DEBRA International. Ao todo foram 3 representantes da DEBRA Brasil , além da participação da Louisa Huber, representando a AFAPEB (Associação da Bahia) no congresso.
Palestra da DEBRA Brasil e AFAPEB-BA
Dra. Jeanine apresentando a Debra Brasil e o trabalho das associações regionais
A Dra. Jeanine Magno, presidente da DEBRA Brasil, junto com a Louisa Huber, da Afapeb – Bahia, foram palestrantes convidadas pela DEBRA Suíça. O título da apresentação foi: “O papel da DEBRA e das associações regionais no Brasil – uma país continental”. Na primeira parte da apresentação, a Dra. Jeanine apresentou 20 slides, onde mostrou a realidade e os desafios do Brasil, um país 35 vezes maior do que o Reino Unido e com inúmeras dificuldades.
A Dra. Jeanine falou sobre o cadastro nacional, a campanha Vire do Avesso e a distribuição de materiais informativos para as associações, a campanha “Somos todos Borboletas”, o programa KIT Borboletinha, políticas públicas, eventos, mutirão de cirurgia das mãos, sessão de fotos para o livro “Butterfly of the World” (Borboletas do Brasil) e dos planos para a tradução das diretrizes.
Após a fala da Dra. Jeanine, a Louisa Huber, vice-presidente da AFAPEB-BA, continuou com a palestra e abordou o trabalho das associações regionais. A Louisa falou sobre o papel das associações regionais, mostrando também as conquistas e os desafios da AFAPEB-BA. A Louisa falou sobre a situação particular do Nordeste, em especial da Bahia, com as distâncias geográficas imensas. Falou também sobre o trabalho nos municípios com visitas presenciais e seminários nas duas grandes regiões da Bahia. Abordou também o processo muito rico de construção junto ao poder público e o Ministério Público, um trabalho de parceria que garante o acesso aos curativos e suplementos adequados para as mais de 70 pessoas com EB na Bahia.
Membro do comitê executivo e reuniões das CPGs
A Adriana, diretora de marketing da DEBRA Brasil, conseguiu um subsídio da DEBRA Internacional para custear parte das despesas para participar do congresso.
Apesar da vontade de assistir as palestras, a Adriana passou a maior parte do tempo em reuniões: comitê executivo da DEBRA International, EB Without Border (EB Sem Fronteiras) e CPG versão paciente.
Pela primeira vez, a DEBRA Brasil participou das reuniões da DEBRA International como membro do comitê executivo. A entrada da DEBRA Brasil como membro oficial abriu portas para que as demandas de países como o Brasil fossem ouvidas. Como membros votantes, pudemos colocar pautas relevantes para a nossa realidade, além de fortalecer a comunidade latino americana dentro do comitê executivo.
Na reunião com os membros do EB Without Borders, um dos pontos abordados foi a necessidade de criar infográficos para facilitar a compreensão dos cuidados de uma pessoa com EB. Infográficos que pudessem explicar de uma maneira bem simples o passo a passo do tratamento, levando em conta países com recursos escassos, com condições precárias e população com nível de instrução limitados.
A Adriana também participou das reuniões com membros dos Guias de Boas Práticas Clínicas (CPGs) de “Psicossocial” e “Cuidados com a pele e feridas”. A sua participação teve como objetivo levantar propostas e discutir demandas para a criação dos guias versão paciente, com um linguajar e abordagem acessível para as pessoas com EB e suas famílias.
Resumo do Congresso
A DEBRA Brasil recebeu da Fundação Urgo uma doação para que pudéssemos promover as nossas atividades voltadas para a comunidade EB. Entre uma das propostas era a de levar profissionais da área de saúde para os eventos internacionais. Graças ao apoio da Fundação Urgo conseguimos levar a Dra. Rosalie Torreli, cirurgiã plástica, para o Congresso em Zermatt.
Prestando atenção em todas as palestras, a Dra. Rosalie anotou todos os detalhes para poder compartilhar com a comunidade no Brasil as últimas novidades do mundo EB.
Além de assistir às palestras, a Dra. Rosalie, a Dra. Jeanine e a Louisa participaram de todos os workshops disponíveis para poderem aprimorar os seus conhecimentos e conhecerem novas técnicas.
Você pode ler o resumo que a Dra. Rosalie escreveu aqui.
Networking
Dra. Rosalie, Dra. Jeanine e Lena Riedl (DEBRA Espanha assistente de comunicação e pessoa com EB)
Além das ações individuais de cada representante da DEBRA Brasil, o networking com a comunidade internacional foi fundamental para estreitar os laços de apoio mútuo, além de conhecer os trabalhos de outras DEBRAs e empresas.
A DEBRA International também preparou workshops especiais para as DEBRAs, onde pudemos aprender com as experiências de outros países.
Patrocínio e subsídios
Dra. Rosalie Torrelio, médica cirurgiã plástica (voluntária Debra Brasil) – Fundação URGO
Dra. Jeanine Magno (presidente da DEBRA Brasil) e Louisa Huber (vice presidente da Afapeb – Bahia) – Palestrantes convidadas e patrocinadas pela DEBRA Suiça
Adriana (diretora de marketing da DEBRA Brasil) subsídio parcial da DEBRA Internacional
Agradecemos o apoio da Fundação URGO, da DEBRA International e DEBRA Switzerland pela confiança e oportunidade.
