Posse da nova diretoria 2019 ~ 2022
Toma posse a nova diretoria da DEBRA Brasil, com o Leandro Rossi como presidente e Juliene Matos como vice-presidente
8
08, 2019
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07, 2019
Errata do edital da eleição
A Comissão Eleitoral torna pública a ERRATA desse Edital, constando em vermelho, as alterações atendidas em virtude da impugnação.
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07, 2019
Edital de convocação para Assembléia Geral Extraordinária
Edital de convocação para Assembléia Geral Extraordinária da DEBRA Brasil para prestação do período e contas do exercício 2018
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07, 2019
Eleição – Gestão 2019/2022
A Comissão Eleitoral torna pública a convocação para eleição da Diretoria Executiva e Conselho Fiscal da DEBRA Brasil – Gestão 2019/2022
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06, 2019
Mensagem das Borboletas para Michelle Bolsonaro
A DEBRA Brasil entregou um livro com depoimentos de 59 pessoas com epidermólise bolhosa nas mãos da Michelle Bolsonaro, que chorou de emoção.
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06, 2019
2ª Reunião em Brasília
Reunião em Brasília sobre epidermólise bolhosa com Dr. Denizar (SCTIE), Michelle Bolsonaro, Mara Gabrilli e Dra. Juliana (Ministério da Saúde)
28
05, 2019
Equidade: STF reconhece existência e peculiaridades de doenças raras
Salmo Raskin, voluntário da DEBRA, sobre a continuidade do julgamento do STF sobre questões como o acesso a tratamentos médicos por judicialização.
22
05, 2019
1ª Reunião em Brasília
A DEBRA Brasil participa da 1ª Reunião em Brasília, com o Dr. Denizar da SCTIE, órgão responsável pelo PCDT para epidermólise bolhosa (protocolo EB)
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02, 2019
Fórum de Discussão sobre síndromes raras
A Dra. Jeanine em palestra sobre epidermólise bolhosa no fórum que teve a participação da Michelle Bolsonaro, Ministra Damares e Ministro da Saúde
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01, 2019
PESQUISA – Nutrição EB
Pesquisa “Qualidade de vida, perfil nutricional e escore de severidade clínica em pessoas com Epidermólise Bolhosa”. *Pesquisa encerrada
