A nutrição adequada é importante no cuidado da Epidermólise Bolhosa. Pela própria fragilidade da pele e das mucosas, é frequente que crianças enfrentem dificuldades para se alimentar, como disfagia (dificuldade de deglutição), estenoses esofágicas e lesões na cavidade oral. Para oferecer um suporte seguro às equipes e aos cuidadores, a DEBRA Brasil lança a publicação Manejo da GASTROSTOMIA em pacientes pediátricos com epidermólise bolhosa: Guia para avaliação, indicação, preparo, técnica e cuidados.
A gastrostomia (GTT) surge como alternativa para otimizar a ingestão calórica e de nutrientes, prevenir a desnutrição e promover o ganho de peso e o crescimento adequado. Diferente de outras abordagens, o uso de sondas nasogástricas não é recomendado na EB por agravar o trauma nas mucosas, tornando a GTT assistida por laparoscopia uma via alternativa de alimentação.
Entre os pontos de destaque abordados no guia estão:
Instrumento de apoio à decisão:
Ferramenta prática adaptada ao contexto brasileiro para avaliar a necessidade de indicação da GTT com base na curva de crescimento, sintomas e qualidade de vida.
Acompanhamento e orientação familiar:
Metodologia estruturada em 4 momentos que garante o acolhimento, o esclarecimento de dúvidas e o preparo gradual da família e da criança, desde a indicação até o retorno ao lar.
Cuidados pré, intra e pós-operatórios:
Protocolos cirúrgicos e anestésicos detalhados que consideram as particularidades da fragilidade cutânea e a prevenção de lesões.
Manejo nutricional e de complicações:
Diretrizes para cálculo e evolução da dieta via GTT, acompanhamento antropométrico e prevenção de intercorrências no estoma.
Elaborado por uma equipe multiprofissional de especialistas e revisado por profissionais da rede internacional e membros da comunidade EB, o material padroniza o fluxo assistencial em todas as etapas do procedimento.
Você pode acessar e baixar o material na Biblioteca EB ou clicando abaixo:
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