Dra. Jeanine, com o certificado da Pediatria da Sociedade Brasileira de Pediatria – SBP
É com muito orgulho que anunciamos que a Dra. Jeanine Magno, diretora médica da DEBRA Brasil, recebeu o certificado de Defesa da Pediatria da Sociedade Brasileira de Pediatria, reconhecendo o seu trabalho como pediatra associada atuante na promoção da saúde e qualidade de vida de crianças e adolescentes do Brasil. O certificado foi assinado pela Luciana Rodrigues Silva, presidente da SBP (Sociedade Brasileira de Pediatria), no dia 5 de outubro de 2021.
Quem conhece a Dra. Jeanine, sabe de seu trabalho incansável para a causa da epidermólise bolhosa (EB), além do amor imenso que ela tem por todas as borboletas que conheceu. Em sua gestão como presidente da DEBRA Brasil, deu-se início ao projeto KIT Borboletinha, que atende todo o recém-nascido com suspeita de EB. Atualmente a Dra. Jeanine é diretora médica da DEBRA, onde comanda toda uma equipe de voluntários melhorando significativamente a qualidade de vida dos bebês que nascem com epidermólise bolhosa no Brasil.
Leia abaixo o depoimento da Dra. Jeanine sobre o significado desse certificado para ela.
Depoimento da Dra. Jeanine
“No final da semana recebi um certificado da Sociedade Brasileira de Pediatra, reconhecendo a minha atuação na promoção da saúde e da qualidade de vida de crianças e adolescentes do Brasil.
Para mim esse reconhecimento teve um valor muito especial, pois a pediatria sempre foi a minha paixão e trabalhar por todos esses anos em prol das nossas borboletinhas foi uma recompensa.
A minha jornada com a epidermólise bolhosa começou quando eu conheci o Emanuel e sua mãe Inka. Apesar de ter estudado e acompanhado um caso de epidermólise bolhosa (EB) na faculdade, o Emanuel foi meu primeiro paciente. Graças a isso, me vi obrigada a estudar muito e aprofundar meus conhecimentos na área, além de entrar de cabeça na luta pelas outras borboletas do Brasil.
No começo da semana, foi o aniversário do meu paciente e afilhado Emanuel Kluge, que eu acompanho desde os 3 anos. Ele completou 20 anos. Aquela criança tímida e arredia tornou-se um homem forte e determinado. Saiu do casulo. E assim são as borboletas, elas se transformam e transformam tudo ao seu redor. Foi assim entre o Emanuel e eu.
Graças a convivência com cada borboletinha e suas famílias, eu me tornei uma profissional melhor e mais empática.
Hoje eu estou feliz. Feliz e realizada!”
A Dra. Jeanine é Pediatra, professora de dermatologia pediátrica da Universidade Regional de Blumenau, Diretora Médica da DEBRA Brasil e coordenadora do projeto Kit Borboletinha
Depoimento de Inka, mãe do Emanuel
A Dra. Jeanine tem muitos fãs pelo Brasil e temos certeza de que muitas mães têm muito o que contar sobre tudo o que ela tem feito pelos filhos. Segue abaixo o depoimento da Inka, mãe do Emanuel:
Dra. Jeanine, Emanuel (EB distrófica recessiva) e a mãe Inka
“Sou mãe do Emanuel, um jovem com epidermólise bolhosa (EB) distrófica recessiva, hoje com 20 anos, que junto comigo encontrou nas “encruzilhadas dessa vida” (há 17 anos) uma pessoa especial que desde então faz a diferença na nossa vida.
Depois de uma gestação tranquila finalmente chegou o tão esperado dia – 17 de janeiro de 2002 (escolhido pelo Emanuel), na cidade de Blumenau.
Acredito que como eu, a grande maioria das mães espera ir pra maternidade e sair com seu bebê no colo, 1 – 2 dias depois, na maior felicidade. A nossa história saiu “um pouco” diferente do que o sonhado. Apesar da felicidade com a chegada dele, veio o medo, a angústia e a tristeza de ver a dor desse bebê com tantas bolhas e feridas pelo corpo.
No hospital, ninguém conhecia a doença. O diagnóstico foi dado por telefone (por uma dermatologista de Curitiba). Ficamos uma semana na maternidade, tratando o Emanuel como um “queimado” até que ele estivesse “estável” e eu tivesse em condições de fazer as trocas de curativos.
Saímos do hospital direto para Curitiba, para consultar a médica e fechar o diagnóstico. Eu, toda esperançosa, certa de que o Emanuel seria internado por lá e que saísse de lá com menos feridas, menos faixas, menos curativos… Depois de avaliar uma bolha na barriga, que não estava coberta por curativos e faixas, a médica confirmou que era EB – e que provavelmente seria o tipo distrófica recessiva. Tudo o que ouvimos, além do fato de ser uma doença sem cura, é que ele não iria poder fazer “isso”, nem “aquilo”, nem, nem…
E que também não adiantaria procurar outros médicos pois só iríamos gastar dinheiro à toa.
Saímos de lá sem chão. Mas saí decidida a não mais voltar lá e procurar algum profissional que nos trouxesse apoio, segurança e por que não, esperança!?!
Visitamos vários médicos. A grande maioria não conhecia a doença e os poucos que conheciam não acrescentavam em muita coisa. Até que um dia, mesmo sem grandes expectativas, resolvi marcar uma consulta com uma pediatra na minha cidade que se dedicava a tratar doenças da pele em crianças. – Dra. Jeanine Magno.
Sentada atrás da sua mesa, quando entramos na sala ela logo se levantou para nos receber com um sorriso e nos deixou bem à vontade, conversando diretamente com o Emanuel, se apresentando, perguntando como ele estava e “puxando um papo” descontraído, sem entrar na questão da EB. Depois olhou pra mim, disse que já tinha acompanhado um caso de EB durante a sua especialização, mas que mesmo assim teria que voltar a ver os livros e pesquisar sobre a doença, para saber de que maneira ela poderia nos ajudar. Minha vontade foi de abraçar essa médica e me debulhar de tanto chorar… Era exatamente isso o que eu procurava. Alguém que fosse mais humano, sincero, que de alguma forma sentisse a minha aflição, que realmente estivesse interessado em ir atrás de alguma melhora, algum tratamento, e quem sabe um dia, junto com a gente, chegasse a compartilhar a felicidade do momento da chegada da cura dessa doença.
Dra. Jeanine e Emanuel (EB distrófica recessiva), seu paciente e que hoje é seu afilhado também
A Dra. Jeanine deixou-se envolver com a história de tal maneira, que junto com outras famílias formamos uma associação em Santa Catarina. Mais tarde, com outras associações, fundamos a DEBRA Brasil, da qual ela sempre foi médica voluntária, atuando uma gestão como presidente e hoje como diretora médica – dando apoio e suporte às famílias e profissionais da saúde por todo o Brasil, junto de uma equipe de voluntários.
Hoje relembrando tudo isso, fico emocionada. Tenho certeza que ela fez toda a diferença na vida do Emanuel (e na minha também). Sempre atuando como médica, mãe, amiga… nunca nos tirando a esperança de dias melhores. Não tenho palavras pra expressar a importância dela na nossa vida.
Depois de tantos anos, a qualidade de vida do Emanuel é muito boa. Tem restrições? Tem. Tem dificuldades? Tem. Mas o apoio e o incentivo dela são essenciais. O caminhar ao lado, o não tirar as esperanças de que coisas boas estão por vir. Ah! Quanto carinho, amor, compaixão ela nos trouxe e traz…
Alguns tratamentos para a EB estão aparecendo, muitos estudos estão acontecendo. E tenho muita esperança de que logo, logo vamos poder brindar junto com ela e com todas as famílias, amigos e profissionais engajados nessa luta, pela nossa felicidade de ver o sonho se realizando com a cura dessa doença tão difícil!!!”
Depoimento de Inka O. Kluge, mãe do Emanuel, voluntária da DEBRA e presidente da ACPAPEB (Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa)
