5º Congresso DEBRA Brasil
4º Congresso DEBRA Brasil, evento voltado para a comunidade epidermólise bolhosa (EB). Temas abordados: pesquisas, melhores práticas clínicas e políticas públicas.
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09, 2024
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08, 2023
4º Congresso DEBRA Brasil
4º Congresso DEBRA Brasil, evento voltado para a comunidade epidermólise bolhosa (EB). Temas abordados: pesquisas, melhores práticas clínicas e políticas públicas.
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12, 2022
Eleição DEBRA Brasil – 2023/2025
A Comissão Eleitoral, torna pública a convocação dos Associados da DEBRA Brasil, para a eleição dos membros representantes da Diretoria Executiva.
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03, 2022
Evento das mães de crianças raras / pessoas raras no Palácio da Alvorada
A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, e Ana Luiza Muzzi, mãe do Theo, representando a comunidade com epidermólise bolhosa, no encontro realizado no Palácio da Alvorada com mulheres raras e mães de crianças com doenças raras.
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03, 2022
Epidermólise bolhosa: doença rara ganha protocolo; implementá-lo é desafio
Leandro Rossi, presidente da DEBRA Brasil, fala sobre o protocolo (PCDT) da epidermólise bolhosa e os desafios para implantá-lo. Texto publicado no site da Saúde (Veja)
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02, 2022
Poster “O que é EB?”
A DEBRA International criou o pôster "O que é EB?", com informações importantes sobre o que é EB, os quatro subtipos principais, sintomas e complicações comuns e como cuidar de um recém-nascido com EB.
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02, 2022
Dois CPGs novos na biblioteca EB
Atualizamos dois Guias de Boas Práticas Clínicas (CPGs) na Biblioteca EB: Cuidados orais em epidermólise bolhosa (EB) e Gravidez, parto e cuidados pós-natal
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01, 2022
Dra. Jeanine – Certificado da Sociedade Brasileira Pediatria
A Dra. Jeanine Magno, diretora médica da DEBRA Brasil, recebeu o certificado de Defesa da Pediatria da Sociedade Brasileira de Pediatria, reconhecendo o seu trabalho na promoção da saúde e qualidade de vida de crianças e adolescentes do Brasil.
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01, 2022
Protocolo EB no munícipio de São Paulo
A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, relata o atendimento com o protocolo de epidermólise bolhosa (EB) no município de São Paulo
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01, 2022
Resolução ONU para doenças raras
A resolução, proposta pelo Brasil, Catar, e Espanha foi aprovada com unanimidade. Uma vitória que coloca as doenças raras na agenda da ONU
