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Home2026-09-29T16:08:31-03:00

Informações

Por ser uma doença rara, muitos profissionais desconhecem sobre a epidermólise bolhosa / EB. Pensando nisso, a DEBRA Brasil preparou informativos para serem usados em situação de emergência. Principais pontos sobre os cuidados para casos de acidente, internação ou nascimento de bebê com suspeita de epidermólise bolhosa.

Kit Borboletinha

Além dos curativos especiais, o KIT Borboletinha conta com uma equipe de voluntários na retaguarda, prontos para dar o apoio total para a equipe neonatal para que o bebê tenha um tratamento e conduta adequada desde o início. Contate a DEBRA Brasil pro kit de emergência se o recém-nascido apresentar sintomas de epidermólise bolhosa / EB.

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Kit Borboletinha
entregues desde 2018
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Recém-nascidos
atendidos desde 2018
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Cadastros de EB
registrados desde 2014
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Informativos
em português

O que é EB?

A epidermólise bolhosa / EB é uma doença genética rara e não contagiosa. Estima-se que existam 500.000 pessoas com EB no mundo. Todas as formas possuem o principal sintoma que é a extrema fragilidade da pele e bolhas ou rompimento da pele com qualquer trauma ou fricção. A EB não é contagiosa e afeta grupos étnicos de ambos os sexos de forma semelhante.

Saiba mais

Debra Brasil

A missão da DEBRA Brasil é de difundir o conhecimento da epidermólise bolhosa / EB, de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.
Saiba mais

Debra Internacional

A primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido e atualmente existem quase 50 países que fazem parte da maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo. O principal apoio para as DEBRAs do mundo todo são através de compartilhamento de informações, networking, diretrizes e pesquisas que acontecem através dos congressos.
Saiba mais

Como posso ajudar?

A sua doação ajuda a DEBRA Brasil a planejar melhor e atender as necessidades da comunidade EB, possibilitando a continuidade do KIT Borboletinha, além da expansão de outros projetos chaves. Faça a sua doação, ou seja um ANJO DEBRA com sua contribuição mensal.

Loja Debra

Camiseta

Caneca

Ecobag

Nosso trabalho

Debra Talks

A Dra. Rosalie Torrelio, coordenadora médica da DEBRA Brasil, vêm assumindo o Instagram da DEBRA Brasil toda terça e quinta. Num bate-papo informal, ela entrevista profissionais de renome para falar de temas importantes para a comunidade EB.

Campanha Vire do Avesso

Em 2016, a DEBRA Brasil iniciou uma campanha a nível nacional para divulgar sobre a epidermólise bolhosa na semana da conscientização EB. No site da DEBRA, o flyer da campanha Vire do Avesso fica a disposição para ser imprimido.

Políticas Públicas

A DEBRA Brasil reconhece que é preciso lutar para defender os direitos da comunidade EB para que mudanças concretas e positivas possam se tornar uma realidade na vida das pessoas que vivem com uma doença rara.

Cadastro Nacional

Desde 2014, a Dra. Jeanine Magno, diretora médica da DEBRA Brasil, vem coordenando o cadastro nacional de EB, onde já foram cadastradas mais de 900 pessoas, onde a expectativa é de 1.600 pessoas.

Debra nas escolas

Um dos maiores desafios é quando a criança com epidermólise bolhosa / EB chega na idade escolar. Como explicar sobre a EB para os outros pais e alunos?

Presença Internacional

Graças aos congressos e outros mecanismos criados pela DEBRA International, nós temos a oportunidade de fazer um network com diversas entidades internacionais, para a troca de experiências e conhecimento.

Biblioteca EB

Capa do informativo “Orientações nutricionais para bebês e crianças com Epidermólise Bolhosa (EB)” da DEBRA Brasil
Capa do “Epidermólise Bolhosa (EB) nas escolas”
Capa do “PSICOSSOCIAL - Suporte para adultos vivendo com epidermólise bolhosa (EB)”
Capa do “PSYCHOSOCIAL - Support from your EB team/healthcare providers”
Capa do “PSYCHOSOCIAL - Support for parents caring for a child living with epidermolysis bullosa (EB)”
Capa do “PODIATRY - Hyperkeratosis (callus) care for adults living with epidermolysis bullosa (EB)”
Capa do “PODIATRY - Dystrophic nail care for people living with epidermolysis bullosa (EB)”
Capa do “PODIATRY - Footwear advice for parents caring for a child living with epidermolysis bullosa (EB)”
Capa do “PODIATRY - Footwear advice for adults living with epidermolysis bullosa (EB)”
Capa do “LABORATORY DIAGNOSIS - Information for people living with epidermolysis bullosa (EB), their families, and caregivers”
Capa do “CUIDADOS COM A PELE E FERIDAS - Guia para adultos com epidermólise bolhosa (EB) e seus cuidadores”
Capa do “OCCUPATIONAL THERAPY - Improving participation in daily activities for children living with epidermolysis bullosa (EB)”
Capa do “OCCUPATIONAL THERAPY - Improving participation in daily activities for adults living with epidermolysis bullosa (EB)”
Capa do “Investindo em um futuro sem EB - SUMÁRIO DO IMPACTO DAS PESQUISAS DA DEBRA 2019”
Capa do “Emergência – acidente em EB (epidermólise bolhosa)”
Capa do “Emergência – internação em EB (epidermólise bolhosa)”
Capa do “Emergência – recém-nascido com EB (epidermólise bolhosa)”
Capa do “COVID-19 Folheto informativo – Informações e recomendações para a Comunidade EB”

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