Eleição – Gestão 2019/2022
A Comissão Eleitoral torna pública a convocação para eleição da Diretoria Executiva e Conselho Fiscal da DEBRA Brasil – Gestão 2019/2022
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07, 2019
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06, 2019
Mensagem das Borboletas para Michelle Bolsonaro
A DEBRA Brasil entregou um livro com depoimentos de 59 pessoas com epidermólise bolhosa nas mãos da Michelle Bolsonaro, que chorou de emoção.
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06, 2019
2ª Reunião em Brasília
Reunião em Brasília sobre epidermólise bolhosa com Dr. Denizar (SCTIE), Michelle Bolsonaro, Mara Gabrilli e Dra. Juliana (Ministério da Saúde)
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05, 2019
Equidade: STF reconhece existência e peculiaridades de doenças raras
Salmo Raskin, voluntário da DEBRA, sobre a continuidade do julgamento do STF sobre questões como o acesso a tratamentos médicos por judicialização.
22
05, 2019
1ª Reunião em Brasília
A DEBRA Brasil participa da 1ª Reunião em Brasília, com o Dr. Denizar da SCTIE, órgão responsável pelo PCDT para epidermólise bolhosa (protocolo EB)
10
02, 2019
Fórum de Discussão sobre síndromes raras
A Dra. Jeanine em palestra sobre epidermólise bolhosa no fórum que teve a participação da Michelle Bolsonaro, Ministra Damares e Ministro da Saúde
31
01, 2019
PESQUISA – Nutrição EB
Pesquisa “Qualidade de vida, perfil nutricional e escore de severidade clínica em pessoas com Epidermólise Bolhosa”. *Pesquisa encerrada
27
11, 2018
Participe das enquetes para os CPGs de EB
Contribua com sugestões para os Guias de Boas Práticas Clínicas (CPGs) de epidermólise bolhosa EB da DEBRA International. Participe da enquete!
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10, 2018
Congresso DEBRA 2018 – Resumo
Resumo das palestras dos maiores especialistas em epidermólise bolhosa do mundo e avanços nas pesquisas clínicas, no Congresso da DEBRA na Suíça
9
10, 2018
Congresso DEBRA 2018 – Zermatt, Suiça
Participação da Dra. Jeanine e Louisa da Afapeb (palestrantes), Adriana (membro do comitê executivo) e a Dra. Rosalie (resumo das palestras)
