Entrevista com Mike Jaega, novo presidente da DEBRA International.
Qual é o seu papel como Presidente da DEBRA International?
Como Presidente da DEBRA International, meu trabalho será ajudar a modelar as prioridades de longo prazo assim como a visão estratégica da caridade, certificando-me que os pontos de vista do Comité Executivo da DEBRA International, composto por representantes dos grupos nacionais DEBRA, serão correspondidos.
Fico emocionado ao assumir este papel, especialmente porque sou (provavelmente) a primeira pessoa com EB a fazê-lo. A EB estará sempre para me manter focado na tomada de decisões que trarão os maiores benefícios para as pessoas da mesma condição no mundo todo: nunca perca de vista o por que você está realizando um trabalho.
O que você gostaria de alcançar?
Desenvolver as relações com as companhias de biotecnologia e farmacêutica será uma grande prioridade para mim. Isto constituirá um passo fundamental para a realização de terapias EB, atualmente em estágio clínico e amplamente disponíveis. Trabalharemos intensamente para fazer da DEBRA International a fonte para qualquer pesquisador ou organização na procura do desenvolvimento de tratamentos eficazes para pacientes EB.
Uma das minhas paixões será promover o trabalho EB Without Borders (EB Sem Fronteiras). Esta é uma das iniciativas das quais a DEBRA International pode se orgulhar. Ele educa, aconselha e auxilia as famílias com EB e a médicos em países onde há pouco ou nenhum acesso aos cuidados da saúde ou quando não houver um grupo DEBRA. Ao divulgar a EB em comunidades médica e ao público em geral, ao redor do mundo, estamos ajudando a pacientes EB de diferentes localidades a ter um melhor acesso e assistência. Não devemos esquecer que a EB pode atingir qualquer pessoa no mundo, qualquer família e situação e nós temos uma responsabilidade global de auxiliar estas pessoas de alguma maneira.
Também faremos o possível para ter um trabalho más próximo com profissionais da área médica através de redes como a EB-CLINET, minimizando as pesquisas duplicadas e facilitando o compartilhamento de conhecimento especializado.
Outro dos meus objetivos será ampliar a comunicação entre os grupos DEBRA nacionais e fornecer recursos para alcançar uma abordagem coordenada nas campanhas de conscientização da EB e na angariação de fundos. Como com qualquer outra coisa, precisa-se de muito trabalho em equipe para que isto aconteça, mas com o apoio do comitê executivo e dos membros dos grupos nacionais como a DEBRA UK (DEBRA Reino Unido), não tenho dúvida que isto seja possível.
Você também é Vice-Presidente da Junta Diretiva da DEBRA UK. De que maneira isto afetará sua nova função como Presidente da DEBRA International?
Considero que ser membro da Junta Diretiva da DEBRA UK terá um impacto positivo no meu cargo de Presidente da DEBRA International. Tem me proporcionado experiência em presidir reuniões, na tomada de decisões difíceis e na interação com pessoas e organizações. Aconselhando e trabalhando ao lado de David Spence, Presidente da Junta Diretiva da DEBRA UK, também tem sido inestimável par mim. Tenho aprendido muito. Sem este apoio, não me encontraria na condição de assumir este papel, embora, ainda tenho minha maneira pessoal de trabalhar. E penso que é importante preservar essa identidade. Além do mais, considero ofensivo tentar e ser como ele – há apenas um único David Spence.
Como vice-Presidente da Junta Diretiva da DEBRA UK, adoro fazer o que estou fazendo. Sempre converso com minha família e minha namorada (que também é paciente EB) sobre o trabalho da DEBRA, as pesquisas e o financiamento, e sobre o que eu tenho aprendido sobre a governança da caridade. Entretanto, meu último objetivo, com a ajuda de Olívia Mullins, Gerente de negócios, será ajudar a DEBRA international a se tornar uma organização profissionalizada que funcione da forma mais eficiente e eficazmente possível. Dessa forma poderemos representar melhor às pessoas com EB, assim como aprender, crescer e ser uma força extra na nossa luta contra esta condição.
Saiba mais sobre a Debra International: http://www.debra-international.org
fonte: https://www.debra.org.uk/news/debra-news/post/112-debra-uks-mike-jaega-elected-president-of-debra-international
tradução: Yvette de Montreuil
A equipe DEBRA fez um esforço considerável para garantir que as traduções refletissem com precisão o conteúdo original. A DEBRA Brasil não se responsabiliza por quaisquer imprecisões, informações percebidas como enganosas ou o sucesso de quaisquer recomendações, conselhos ou sugestões detalhadas na matéria.
