É gratificante presenciar as inúmeras mudanças positivas que aconteceram no cenário EB, desde o início da campanha Vire do Avesso em 2016. A cada ano mais pessoas estão aderindo à campanha de Conscietização EB, convidando amigos, familiares, conhecidos e até com a participação de algumas celebridades!
Em 2020, a campanha Vire do Avesso, irá focar no PCDT, que foi um grande marco para a comunidade EB pois um protocolo federal reconhece a patologia, regulamenta e dá visibilidade em todo o sistema de saúde.
PORÉM O PROTOCOLO DE EB TEM UM PROBLEMA GRAVÍSSIMO: A comissão técnica da Conitec não chegou a um consenso sobre a inclusão no SUS dos curativos /coberturas especiais para o tratamento da EB, alegando que nenhum dos curativos existentes tem evidência científica comprovando a eficácia para colocar no PCDT. A redação está em aberto, deixando a cargo de estados e municípios a definição, seleção e adoção dos curativos especiais/coberturas sem nenhuma orientação e definição clara de limites para reembolso, correndo o risco de insumos inadequados serem selecionados pelo custo mais baixo.
A DEBRA Brasil, assim como toda a equipe de contestação do PCDT, defende a recomendação e padronização dos produtos a serem usados, proporcionando livre escolha para as pessoas com EB e com orientação claras para os estados e municípios.
Por que não há evidências? Primeiro porque a EB É UMA DOENÇA RARA e há poucos estudos publicados. Segundo, porque a EB não tem cura. Porém os curativos especiais/coberturas já existem no mercado e são amplamente usados em outras doenças, como diabetes, por exemplo.
A pele de quem vive com EB é extremamente frágil, formando bolhas ao menor atrito e com lesões que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau. O cuidado com as feridas é essencial e diário. Um curativo especial ajuda a proteger e manter a ferida úmida, absorve o fluído da ferida oferecendo acolchoamento e proteção contra infecção e sequelas, mas O MAIS IMPORTANTE É QUE ELE NÃO GRUDA NA PELE! Quantas fotos/vídeos de recém-nascidos que nós recebemos onde A PELE ESTAVA EM CARNE VIVA porque foi usado um curativo comum que arrancou a pele?
Existem 500 mil pessoas com EB no mundo, e inúmeros informativos, diretrizes, Guias de Boas Práticas Clínicas em várias línguas onde se menciona o uso desses curativos especiais. Porém para a CONITEC, os consensos não são aceitos, mesmo que muitos deles sejam elaborados com base em estudos científicos, clínicos e opiniões de especialistas do mundo inteiro. CONITEC, OUÇA A VOZ (E OS GRITOS DE DOR) DE QUEM VIVE A DURA REALIDADE DE UMA DAS PIORES DOENÇAS EXISTENTES! NÃO AUMENTE AINDA MAIS A DOR DOS BEBÊS, CRIANÇAS, JOVENS E ADULTOS QUE VIVEM COM EB.
VIRE DO AVESSO PARA A INCLUSÃO DOS CURATIVOS NO PROTOCOLO EB DO SUS PARA AS NOSSAS BORBOLETAS!
Por causa da pandemia, pedimos que a campanha seja feita somente pelas redes sociais/WhatsApp.Se não tiver uma impressora em casa, tire uma foto com o banner na tela do seu computador/celular.
Ações para a Semana EB
Filtro Vire do Avesso
Outra novidade desse ano é o filtro da campanha Vire do Avesso, que foi criado pela equipe da Urgo Cuidando das Borboletas e cedido para a DEBRA Brasil. A idéia foi perfeita, pois devido a pandemia da COVID-19, toda a ação de conscientização da Semana EB teria que estar alinhada com as premissas da campanha para este ano: atuação digital e distanciamento social. Em menos de uma semana ultrapassamos 5.000 visualizações do filtro!
Para acessar o filtro:
- Acessar o Instagram da DEBRA Brasil
- Clicar no terceiro ícone de efeitos (emoji de carinha sorridente com duas estrelinhas).
- Selecione experimentar
- Clique na borboletinha para tirar uma foto ou clique e segure para gravar um vídeo
- Compartilhe no seu Stories, marque a DEBRA e use o hashtag #VireDoAvesso
- Marque os seus amigos para eles usarem o filtro também
Banners dos 7 dias
Todo ano, a DEBRA Brasil cria 7 banners para serem divulgados durante a semana EB, um para cada dia. Os banners são voltados para a conscientizaçnao da epidermólise bolhosa, ensinando às pessoas sobre os problemas que as pessoas com EB enfrentam e como elas podem ajudar para acabar com o preconceito. Em 2020, o foco dos banners foi o PCDT e a importância dos curativos especiais.
Outros banners de divulgação
Na página Divulgação, a DEBRA Brasil disponibiliza vários banners para que você possa compartilhar nas suas redes sociais. É importante lembrar que os banners não podem ser modificados, nem imprimidos em camisetas/canecas/produtos, mesmo que seja de cunho pessoal.
Esse ano, a DEBRA Brasil criou a série “Eu sou uma borboleta” com 30 banners. Temos pai, mãe, tio (a), professor (a), primo (a), padrinho, madrinha, namorado (a), médico (a), marido, esposa, irmão, irmã, fonoaudiólogo (a), filho (a), fã, enfermeiro (a), avô, avó e amigo (a).
Criamos também banners da campanha Vire do Avesso + PCDT para que a comunidade EB e seus amigos pudessem divulgar nas redes sociais.
Live no YouTube
LIVE da campanha Vire do Avesso, com informações importantes e participação do Leandro (presidente da DEBRA Brasil), Dra. Jeanine (diretora médica), Dra. Rosalie (coordenadora médica e apresentadora do DEBRA Talks) e Dra. Priscila (diretora de pesquisas)
Para informações somente sobre a campanha Vire do Avesso:
Pular para 40:15 e 1:08:50
Informações atuais sobre a campanha Vire do Avesso:
www,debrabrasil.com.br/viredoavesso/
