Kit borboletinha

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de outubro de 2018
  • 2 Comentários
  Um dos principais focos da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB. A falta de informações e materiais para o cuidado com um bebê podem agravar em muito o estado clínico do mesmo, podendo em alguns casos até levar à morte. O nosso […]
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Material pra campanha Vire do Avesso

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
A DEBRA Brasil criou uma série de materiais para serem usados e distribuídos durante a semana da Conscientização EB. Os nossos materiais serão distribuídas para as associações regionais, que apesar de trabalharem de forma independente, compartilham de um mesmo objetivo: divulgação para que mais profissionais da área de saúde conheçam sobre a EB e para […]
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Congresso DEBRA Internacional (Zermatt 2018) – parte 1

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 9 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
A DEBRA Brasil recebeu da Fundação Urgo uma doação para que pudéssemos promover as nossas atividades voltadas para a comunidade EB. Entre uma das propostas era a de levar profissionais da área de saúde para os eventos internacionais. Graças ao apoio da Fundação Urgo conseguimos levar a Dra. Rosalie Torreli, cirurgiã plástica, para o Congresso […]
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CAMPANHA VIRE DO AVESSO 2018

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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As informações dispostas neste sítio destinam-se a pacientes ou pais de crianças com EB e ao público em geral. Não pretende ser uma informação exaustiva, mas focada em aspectos práticos e não substitui o aconselhamento médico. Qualquer tratamento, produto ou aconselhamento aqui apresentado é baseado em experiências pessoais e deve ser sempre discutido com o profissional de saúde antes de aplicado. Importante salientar que a abordagem terapêutica é individual, variando de paciente para paciente e deve ser prescrita pelo médico responsável. Embora haja referências a marcas de produtos, nenhum dos administradores/colaboradores deste site tem qualquer ligação com as empresas que os produzem. Este site não é responsável pelo conteúdo dos sites a que faz referência.

A imagem com o urso é cortesia da agência Lowe GGK - Áustria.