Gisele Rosendo

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de outubro de 2018
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Depoimento de uma mãe Gisele Rosendo Oi, eu me chamo André. Quero participar também da Semana da Conscientização da EB compartilhando com vocês a minha história. Meus pais não me programaram mais ficaram muito felizes de saber da minha existência. Me senti tão amado enquanto eu me formava na barriga da mamãe, ouvindo ela cantar […]
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Juliene Matos

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
Depoimento de uma mãe Juliene Matos – EB Simples 25 de outubro é o dia da conscientização EB e eu preciso me manifestar e colocar pra fora tudo o que eu passei e passo para que as pessoas entendam de fato o que é viver e ter filhos com epidermólise bolhosa, uma doença rara de […]
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CONGRESSO DEBRA INTERNACIONAL (ZERMATT 2018) – PARTE 2

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 25 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
Prurido Dando continuidade as palestras apresentadas no Congresso da Suíça, na sexta, dia 07 de setembro tivemos a palestra sobre prurido (coceira) em Epidermólise Bolhosa com o dermatologista pediátrico Dr. Hagen Ott (Alemanha). O relato é um misto da apresentação e da leitura dos artigos citados durante a apresentação. Começando com a apresentação do artigo […]
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Kit borboletinha

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de outubro de 2018
  • 4 Comentários
  Um dos principais focos da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB. A falta de informações e materiais para o cuidado com um bebê podem agravar em muito o estado clínico do mesmo, podendo em alguns casos até levar à morte. O nosso […]
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Material pra campanha Vire do Avesso

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de outubro de 2018
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A DEBRA Brasil criou uma série de materiais para serem usados e distribuídos durante a semana da Conscientização EB. Os nossos materiais serão distribuídas para as associações regionais, que apesar de trabalharem de forma independente, compartilham de um mesmo objetivo: divulgação para que mais profissionais da área de saúde conheçam sobre a EB e para […]
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Congresso DEBRA Internacional (Zermatt 2018) – parte 1

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 9 de outubro de 2018
  • 1 Comentários
A DEBRA Brasil recebeu da Fundação Urgo uma doação para que pudéssemos promover as nossas atividades voltadas para a comunidade EB. Entre uma das propostas era a de levar profissionais da área de saúde para os eventos internacionais. Graças ao apoio da Fundação Urgo conseguimos levar a Dra. Rosalie Torreli, cirurgiã plástica, para o Congresso […]
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CAMPANHA VIRE DO AVESSO 2018

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de outubro de 2018
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  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
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A imagem com o urso é cortesia da agência Lowe GGK - Áustria.