Gisele Rosendo

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
Depoimento de uma mãe Gisele Rosendo Oi, eu me chamo André. Quero participar também da Semana da Conscientização da EB compartilhando com vocês a minha história. Meus pais não me programaram mais ficaram muito felizes de saber da minha existência. Me senti tão amado enquanto eu me formava na barriga da mamãe, ouvindo ela cantar […]
Leia mais
 2

Juliene Matos

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 31 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
Depoimento de uma mãe Juliene Matos – EB Simples 25 de outubro é o dia da conscientização EB e eu preciso me manifestar e colocar pra fora tudo o que eu passei e passo para que as pessoas entendam de fato o que é viver e ter filhos com epidermólise bolhosa, uma doença rara de […]
Leia mais
 1

CONGRESSO DEBRA INTERNACIONAL (ZERMATT 2018) – PARTE 2

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 25 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
Prurido Dando continuidade as palestras apresentadas no Congresso da Suíça, na sexta, dia 07 de setembro tivemos a palestra sobre prurido (coceira) em Epidermólise Bolhosa com o dermatologista pediátrico Dr. Hagen Ott (Alemanha). O relato é um misto da apresentação e da leitura dos artigos citados durante a apresentação. Começando com a apresentação do artigo […]
Leia mais
 1

PESQUISA – Nutrição EB

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 22 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
Se você tem Epidermólise Bolhosa, então participe da pesquisa sobre “Qualidade de vida, perfil nutricional e escore de severidade clínica em pessoas com Epidermólise Bolhosa”. A pesquisa de qualidade de vida será com pessoas a partir dos 4 anos de idade. Mas o perfil nutricional e a severidade clínica serão avaliados independentemente da faixa etária! […]
Leia mais
 

Kit borboletinha

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de outubro de 2018
  • 4 Comentários
  Um dos principais focos da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB. A falta de informações e materiais para o cuidado com um bebê podem agravar em muito o estado clínico do mesmo, podendo em alguns casos até levar à morte. O nosso […]
Leia mais
 1

Material pra campanha Vire do Avesso

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 14 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
A DEBRA Brasil criou uma série de materiais para serem usados e distribuídos durante a semana da Conscientização EB. Os nossos materiais serão distribuídas para as associações regionais, que apesar de trabalharem de forma independente, compartilham de um mesmo objetivo: divulgação para que mais profissionais da área de saúde conheçam sobre a EB e para […]
Leia mais
 

Congresso DEBRA Internacional (Zermatt 2018) – parte 1

  • Escrito por Glaucia Rezende
  • On 9 de outubro de 2018
  • 1 Comentários
A DEBRA Brasil recebeu da Fundação Urgo uma doação para que pudéssemos promover as nossas atividades voltadas para a comunidade EB. Entre uma das propostas era a de levar profissionais da área de saúde para os eventos internacionais. Graças ao apoio da Fundação Urgo conseguimos levar a Dra. Rosalie Torreli, cirurgiã plástica, para o Congresso […]
Leia mais
 

CAMPANHA VIRE DO AVESSO 2018

  • Escrito por Jeanine Magno Frantz
  • On 8 de outubro de 2018
  • 0 Comentários
  Participe você também da campanha Vire do Avesso! Na semana de conscientização da EB (25 a 31 de Outubro) pedimos que você também VIRE DO AVESSO!   Por que é importante? Etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de um paciente de EB (Epidermólise Bolhosa). Algumas pessoas […]
Leia mais
 3