A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença extremamente complexa e requer cuidados interdisciplinares, além de curativos especiais de alto custo. Cuidar de uma pessoa com EB seria praticamente inviável para uma família comum, sem uma rede de apoio e políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.

Muitas famílias e pessoas com EB tiveram que lutar constantemente para conseguir curativos especiais ou tratamentos: campanhas de doações, rifas, judicialização, entre outros. Quantas lágrimas derramadas, quantos apelos de mães que não tinham mais a quem recorrer!

A saúde é um direito de todos e a DEBRA Brasil acredita que devemos lutar para que as demandas da comunidade EB sejam ouvidas, independente do partido político.

Conheça um pouco sobre o nosso trabalho:

PCDT – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa

Em dezembro de 2021, após longo e extenso trabalho, a Conitec/Ministério da Saúde aprovou o PCDT – Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa. Sem dúvidas, é um avanço sem precedentes para uma doença rara no Brasil, em especial para a epidermólise bolhosa.

De forma prática, ele estabelece o que podemos chamar de um guia de conduta para o tratamento dos pacientes com essa doença.

A DEBRA Brasil, em parceria com associações, ONGs, profissionais e familiares, conseguiu levar as demandas das famílias para o comitê técnico responsável pela elaboração do PCDT. Nas reuniões com o comitê, defendemos veementemente que cada pessoa com EB requer um tratamento específico, pois o tratamento da epidermólise bolhosa não se baseia em um único medicamento de alto custo.

Com a contestação do PCDT pela comunidade EB e o abaixo assinado com a assinatura de quase 15 mil pessoas, várias demandas foram revisadas. A grande vitória é que a revisão das Diretrizes Brasileiras para cuidados com epidermólise bolhosa oferece flexibilização de escolha de curativos especiais, levando em conta questões como evolução clínica, tipo da doença, severidade, adaptação ao material usado, entre outras.

Desafios para a implementação do PCDT EB

A principal dificuldade na implementação do protocolo é fazer as diretrizes chegarem nas pontas, isto é, nos estados e municípios. As pessoas com EB não devem se deslocar em busca do tratamento, e sim o tratamento chegar nas cidades em que elas vivem.

Como destacado, trata-se de uma conduta diária para melhoria de qualidade de vida desses pacientes. Porém, como o protocolo foi aprovado recentemente, as cidades ainda não sabem direito como agir, além da falta de conhecimento dos agentes públicos sobre o assunto.

A DEBRA Brasil criou o informativo “PCDT Epidermólise Bolhosa – Passo a Passo” explicando os principais pontos e como funciona o protocolo.

Você pode baixar o informativo na Biblioteca EB:

https://debrabrasil.com.br/biblioteca-eb/

Cronologia

Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras (Jan/2019)

A Dra. Jeanine Magno (presidente da DEBRA Brasil da época) foi convidada para dar uma palestra no Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre síndromes raras, onde teve a participação da primeira-dama, Michelle Bolsonaro e representantes do Ministério da Saúde, Ministério da Ciência e Tecnologia e Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

https://debrabrasil.com.br/proposta-debra-brasil-para-michelle-bolsonaro/

1ª Reunião em Brasília (maio/2019)

Na primeira reunião em Brasília, a DEBRA Brasil se reuniu com o secretário Dr. Denizar (secretário do Ministro da Saúde) e com a Vânia (organizadora dos PCDT) na Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (órgão responsável pela elaboração do PCDT).

https://debrabrasil.com.br/1a-reuniao-em-brasilia/

2ª Reunião em Brasília (junho/2019)

Na segunda reunião em Brasília, a DEBRA Brasil teve sua agenda lotada com a oportunidade de reuniões com:

• Denizar Vianna Araújo (SCTIE) e Marcelo Barbosa (Coordenador-Geral de Urgência e Emergência) sobre a pauta do PCDT
• primeira-dama Michelle Bolsonaro
• assessora da senadora Mara Gabrilli
• Dra. Juliana Carla de Freitas (Assessora Especial do Ministro da Saúde)

https://debrabrasil.com.br/reuniao-em-brasilia-2/

Mensagem das Borboletas para Michelle Bolsonaro (junho/2019)

A DEBRA Brasil entregou para a Michelle Bolsonaro 59 cartas, compilados em um livro de 124 páginas. Depoimentos emocionantes de pessoas com EB e seus familiares, que contaram um pouco sobre as suas histórias e sobre quais mudanças seriam positivas para melhorar a vida delas.

3ª Reunião em Brasília (setembro/2019)

A terceira reunião com representantes da SCTIE contou com a presença da DEBRA Brasil e representantes das sociedades médicas e de enfermagem a fim de estreitar os laços científicos e melhorar a abordagem, principalmente dos recém-nascidos, para garantir a qualidade de vida das pessoas com epidermólise bolhosa (EB).

https://debrabrasil.com.br/reuniao-em-brasilia-3/

Lançamento da consulta pública do PCDT da EB (outubro/2019)

A DEBRA Brasil esteve presente no lançamento da consulta pública do PCDT para Epidermólise Bolhosa, criado pelo Ministério da Saúde. O documento foi então disponibilizado para contribuição de toda a sociedade, por meio de consulta pública pelo prazo de 20 dias, antes de sua deliberação final e publicação.

https://debrabrasil.com.br/lancamento-da-consulta-publica-do-pcdt-da-eb/

Contribuição no PCDT da epidermólise bolhosa (novembro/2019)

A DEBRA Brasil em parceria com profissionais e entidades enviou um documento à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) para avaliação e consideração sobre propostas e sugestões, as quais foram elaboradas com base em experiência profissional, associada a ampla pesquisa em bases de dados científicas.

https://debrabrasil.com.br/contribuicao-pcdt-da-epidermolise-bolhosa/

Contestação do PCDT (julho/2020)

Durante a revisão do PCDT, a DEBRA Brasil e toda a comunidade EB (profissionais, associações & ONGs, familiares e pessoas com EB) mandaram as suas sugestões no prazo estipulado. Porém quase nada dessas sugestões foram incorporadas, deixando muitos inconformados com o protocolo.

A DEBRA Brasil conseguiu uma abertura e reunião junto ao Ministério da Saúde e enviou um documento de contestação elaborada pela DEBRA Brasil, sendo redigida pela enfermeira Maria Helena Sant’Ana Mandelbaum com a contribuição de vários profissionais e entidades.

https://debrabrasil.com.br/contestacao-do-pcdt/

Além da contestação, a Dra. Diva Previtera (representando a DEBRA), a Christiane Brasileiro (SOS EB Kids) e a Anna Carolina Rocha (pessoa com EB e representando a SOS EB Kids), entre outras pessoas, entregaram um abaixo-assinado com mais de 600 páginas.

Evento das mães de crianças raras / pessoas raras no Palácio da Alvorada (março/2022)

A Juliene Matos (mãe/pessoa com EB simples), vice-presidente da DEBRA Brasil, e Ana Luiza Muzzi, mãe do Theo (EB simples generalizada), participaram do encontro realizado no Palácio da Alvorada com 21 mulheres raras e mães de crianças com doenças raras.

O evento contou com a participação do Ministro da Saúde e secretários que cuidam do tema dos raros, representantes do ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, além da primeira-dama, Michelle Bolsonaro.

Na roda de conversa com o Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, as duas puderam levar as demandas atuais da comunidade EB, como a implementação efetiva do PCDT e puderam compartilhar também suas histórias e sobre o que é viver com a epidermólise bolhosa.

https://debrabrasil.com.br/evento-das-maes-raras-no-palacio-da-alvorada/