Contribuição no PCDT epidermólise bolhosa

No dia 11 de outubro, a DEBRA Brasil esteve presente no lançamento da consulta pública do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida, criado pelo Ministério da Saúde. O documento é então disponibilizado para contribuição no PCDT epidermólise bolhosa de toda a sociedade, por meio de consulta pública pelo prazo de 20 dias, antes de sua deliberação final e publicação.

Acesse o documento do PCDT da Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida

A consulta pública representa uma importante etapa de revisão externa dos PCDT e no período de 12 a 31 de outubro, toda a sociedade poderá contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha de cuidado da EB nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS).

O Protocolo Clínico é um documento que orienta a todos os profissionais do país sobre como assistir os pacientes com EB. É o protocolo que garante o acesso aos profissionais de saúde, coberturas e toda a demanda necessário a pessoa que convive com a doença. É a partir deste PCDT que toda a assistência é definida no âmbito do SUS.

A DEBRA Brasil em parceria com profissionais e entidades enviou um documento à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) para avaliação e consideração sobre propostas e sugestões, as quais foram elaboradas com base em experiência profissional, associada a ampla pesquisa em bases de dados científicas.

O Ministério da Saúde tem o papel de assegurar que as pessoas com EB tenham atendimento adequado em equipe nos municípios onde residem, e para isto, precisamos de sua ASSINATURA neste abaixo-assinado, para que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS aprove o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Epidermólise Bolhosa, com as propostas elaboradas por profissionais, pessoas com EB, famílias e entidades signatárias, para que este PCDT seja, de fato, uma nova história na vida das crianças e de todas as pessoas que têm EB no Brasil.

Precisamos do seu apoio!

Unidos, faremos a diferença! Assine esse apelo para que as colaborações sejam integralmente aceitas e incorporadas dentro do PCDT final.

Assine o abaixo-assinado:

https://bit.ly/37el2CJ

Participaram da elaboração do documento:

Ana Paula Caio Zidorio
Doutora em Nutrição Humana
Mestre em Ciências da Saúde
Especialista em Gestão de Pessoas e Gestão Hospitalar
Nutricionista do Hospital Universitário de Brasília/UnB
CRN 1.294/DF
Anna Carolina Ferreira da Rocha
Pessoa com EB
Ex-Relações Públicas da APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita;
Colaboradora da Equipe da ONG SOS EB Kids
Redatora e revisora de diversos Clinical Practice Guidelines em fase de criação ou revisão pela Debra International (Associação internacional de EB)
Carla Vasconcelos Cáspar de Andrade
CRM 8743
Médica Anestesista e especialista em dor do Hospital Infantil de Vitória
Cristiane Versuti Del Cioppo
CRO-SP 79314
Cirurgiã dentista USP-SP, Associate of Applied Science in Dental Hygiene – New York City College of Technology.Odontóloga da Equipe de Odontologia da SOS EB Kids
Fabiana Bernardes de Oliveira Schmidt
CRN3: 13371:
Nutricionista voluntária da ONG SOS EB Kids, formada pelo Centro Universitário São Camilo, especialista em Nutrição Clínica pelo GANEP (Grupo de Apoio a Nutrição Enteral e Parenteral) no Hospital Beneficência Portuguesa em São Paulo, especialista em Obesidade e Emagrecimento pela Universidade Gama Filho e certificada pela Nutrício e Diet Pro em Nutrição Infantil e Formação de Personal Diet.
Fernando Kami Dell’ Aringa
COREN: 246272
Especialista em Dermatologia e Auditoria
Diretor de Enfermagem da DEBRA Brasil
Isabel Carolina da Silva Pinto Cavalcanti
Nutricionista – CRN 4988
Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW-UFPB)
Jeanine A. Magno
CRM 7205/SC RQ 1865
Pediatra e Dermatopediatra
Professora Universidade Regional de Blumenau
Diretora Médica da DEBRA Brasil
Jandrei Rogério Markus
CRM 3120 – TO
Infectologista e Dermatopediatra Representante da Dermatopediatria e Infectologia da Sociedade Brasileira de Pediatria
José Luis Astigarraga Maidana
Anestesista,especialista em Dor
CRM 14272 – PR
Voluntário da Debra Brasil
Katrin Aline Osti
COREN/SC 112065
Coordenadora de Enfermagem da DEBRA Brasil
Enfermeira especialista em gestão pública
Enfermeira do centro especializado em Reabilitação da Universidade Regional de Blumenau
Leandro Rossi
Presidente da DEBRA Brasil
Lidia Marília Poppe
Dermatologista com Doutorado em Dermatopatologia pela Julius-Maximillian-Universität Würzburg, subespecialização em Laser e Medicina Estética. Formada em Medicina desde 2005 pela Universidade Federal do Ceará
Liliane Martins Negreiros
Dermatologista
CRM 4225 RN – RQE 654
Voluntária da DEBRA Brasil
Maria Helena Sant` Ana Mandelbaum
Coren- SP 13665
Enfermeira, Especialista em dermatologia e Doutora em Enfermagem , Coordenadora do curso de Pós graduação em Enfermagem da Universidade do Vale do Paraiba – Univap .
Coordenadora do Projeto Dermacamp e representante da SOBENDE, Membro do EB-Clinet da Debra International – CPG Infecção. Representante do Brasil na Global Alliance of Nursing on Dermatology (GAND)
Mariana Suéte Guimarães Ruy
CRM 10269Médica Anestesista e especialista em dor do Hospital Infantil de Vitória – Espírito Santo
Milena J. S. Flória L. Santos
Coren 52945
Mestre e Doutora em Ciências (Área de concentração: Genética, FMRP/USP), Pós-doutorado em Genética Clínica e Pesquisa em Enfermagem (The University of Iowa, USA), Latin-American Ambassador of the International Society of Nurses in Genetics, Presidente da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG). Docente da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
Patricia Alves Ponte Monteiro
Fisioterapeuta do Hospital Universitário de Brasília HUB/UnB
CREFITO/11 103901-F
Patricia dos Santos Tossato
CRO-SP 79323
Diretora de projetos e coordenadora da area odontológica SOS EB KIDS
Renata da Silveira Rodrigues Paiva
CRM 5244 RQE 2927
Médica, dermatologista, representante da SBD
Voluntária da DEBRA Brasil
Rogerio Ribas da Costa
CRO-SP 24685
Doutor em Odontologia USP-SP, Mestre em Odontologia USP-SP, Especialista em Prótese Dental (CRO-SP), Diretor Clínico da e-dentphic arquitetura do sorriso. Odontólogo da Equipe de Odontologia da SOS EB Kids
Rosalie Matuk Fuentes Torrelio
CRM 10383 RQE 6862
Cirurgiã Plástica do Hospital Infantil de Vitoria – Espirito Santo
Voluntária da DEBRA Brasil
Rosilene Farias Calixto
COREN SP 252.353
Enfermeira, especialista em dermatologia, responsável pela comissão de prevenção e cuidados com a pele do Hospital Santa Cruz
Representante da SOBENDE e do Dermacamp
Samuel Henrique Mandelbaum
CRM 21836 RQE 36206
Médico, dermatologista.
Professor da Universidade de Taubaté, Chefe do Serviço de Dermatologia do HU da UNITAU e da Santa Casa de São José dos Campos, Coordenador do Dermacamp
Soraia Rizzo
COREN SP 46.776
Enfermeira Estomaterapeuta, assessora técnica no programa de Atenção Domiciliar – Melhor em Casa, da Prefeitura do Municipio de São Paulo
Welton Correia Alves
CREMERJ 52-33038-5
Alergista e Pediatra
Presidente ABraPompe- Associação Brasileira da Doença de Pompe