Enfermeira Kátrin Osti, Michelle Bolsonaro (primeira-dama) e Dra. Jeanine Magno
Com o interesse da primeira dama em ajudar às pessoas com epidermólise bolhosa, A DEBRA Brasil iniciou uma campanha para que as pessoas com EB e seus familiares pudessem contar um pouco sobre as suas histórias e sobre quais mudanças seriam positivas para melhorar a vida delas. Foram 59 depoimentos emocionantes que compilamos em um livro de 124 páginas que entregamos nas mãos da Michelle Bolsonaro.
Ela leu com emoção a carta do mineirinho Luan Almeida Rocha e não conseguiu conter as lágrimas de emoção. Leu também outros depoimentos e ficou muito sensibilizada com toda a dor e sofrimento que as nossas borboletas e os pais enfrentam. Ela prometeu ler com muito carinho todas as cartas, recebendo a DEBRA Brasil de braços abertos.
Alguns trechos desses depoimentos:
“Gostaria que houvessem mais campanhas para combater o preconceito, pois é o que mais dói, pela falta de conhecimento das pessoas. Existem tantos panfletos falando de pressão alta, diabetes, depressão… poderia haver também sobre a EB para conscientizar a população. Muitas pessoas já me perguntaram se eu tinha queimaduras, algumas ficam com as expressões assustadas, como se fossemos de outro planeta. Alguns infelizmente até nos olham com nojo.”
Carmelita
“Fui chamada de mãozinhas queimadas, via alguns alunos olhando e dando risada, por fora tentava ser forte. Chorava, mas tentava ser forte! Por dentro queria sair correndo dali e me esconder, mas não fazia isso apesar do medo e continuava lutando. O olhar das pessoas sobre mim me atormentava de tal forma que às minhas roupas eram longas, fazia de tudo para me esconder dos olhares como esconder às mãos no bolso da blusa ou até mesmo cruzava os braços pra tentar esconder. Ouvia algumas pessoas perguntarem se não era contagioso ou se era queimadura, via pessoas sentada no ônibus do meu lado se levantar e ir pra outro banco, tentava não me importar mas ficava triste.”
Letícia
“Na creche a diretora me ligou na empresa e disse que a nutricionista falou que ele poderia contaminar outras crianças (total falta de conhecimento), ali foi a gota d’água, cheguei na escola e falei para diretora que se fosse contaminar eu estaria cheia de feridas, pois ele dormia comigo e ergui minha blusa e mostrei meu corpo.”
Daniela, mãe do Davi
“A maior dor é no coração por causa do preconceito. Aqui na minha cidade existem clubes e tentamos levá-las, mas logo ao chegarmos nos deparamos com pessoas olhando, questionando o que era, o que gerou constrangimento a todos principalmente a elas. Vivemos o preconceito diariamente, olhares, comentários baixos, crianças que são retiradas de perto sem ao menos saberem o que é. Perguntam se queimaram como se nós, pais, fôssemos negligentes.”
Cathary e Roque, pais de Anne e Alyce
“Vida social? Está é a mais difícil! As pessoas nos olham com discriminação e nojo. Por sofrer tantos ofensas, hoje tento me cobrir ao máximo com roupas para esconder as lesões e não sofrer preconceito. Não consigo me libertar disso e vivo trancada em um mundo que parece que nunca vou conseguir chegar a lugar nenhum.”
Paula
“Eu me lembro que por eu ser diferente uma menina chegou em mim na escola e disse: eu não gosto de você e vou falar para meu irmão que você me bateu. Puxa, logo eu que não tinha forças para nada, e muito menos bater em alguém! O fato é que a menina realmente não gostava de mim e realmente ela cumpriu o que me falou. Na hora do recreio, o irmão dessa menina veio até em mim e perguntou por que eu bati na irmã dele. Sem entender nada eu disse eu não fiz nada, eu era uma menina franzida, tímida e de poucas palavras. O menino me deu um chute que rasgou meu joelho e disse que se eu falasse que fosse ele pra professora ele me batia mais. Entrei na sala de aula com joelhos sangrando mas a professora percebeu, e perguntou o que havia acontecido. Fiquei trêmula e disse que havia caído. Quando a aula terminou, a professora desconfiada me chamou. Esperou todos saírem e pediu para eu falar a verdade e disse para não ter medo e que queria me ajudar. Ai eu contei com medo de apanhar, mas eu disse a verdade e ela me disse que não iria se repetir mais, e realmente não aconteceu mais. O menino foi trocado de escola pela direção.”
Alecsandra
“Aos 19 anos descobri que tinha cálculos biliares, e teria que fazer uma cirurgia de urgência, então fui encaminhada para um hospital de referência, em Salvador, onde na mesa de cirurgia o anestesista limpou a área que ia ser realizada a anestesia de uma de forma brusca, a minha pele descolou e ele rindo disse que não ia aplicar anestesia em uma pessoa que tinha uma pele igual um réptil (lagartixa)”
Camila
“A EB também nos faz passar por coisas que tem hora que é mais doloroso para nós. O preconceito das pessoas as vezes dói mais que uma lesão. Os olhares preconceituosos, muitas vezes julgam o que temos sem nem realmente saber do que se trata. Quantas vezes a minha mãe foi julgada nos lugares por pessoas ignorantes que nem perguntavam o que eu tinha e já saiam xingando minha mãe, dizendo que ela era doida e que ela tinha deixado eu me queimar, coisas horríveis desse tipo.”
Carla
“Quando já fazia quase 1 hora que tinham levado o Betinho minha mãe resolveu procurá-lo. Ao fundo de um corredor ela ouviu um som baixinho, muito fraco, era como se fosse um gatinho. Ela já sabia que era o seu filho. Quando chegou ao fim daquele corredor, ela abriu uma porta e ali em cima de um monte forrado com um pano estava Betinho, quase caindo, nu. Como chorou bastante e se debateu, sua pele do rosto e pernas já não existia, apenas sangue. Minha mãe entrou em desespero! Pegou o seu bebê, enrolou em um lençol e saiu daquele lugar e nunca mais voltou. Aquele monte eram fetos mortos que cheirava mal.”
Nalva, irmã do Gilberto
