Audiência pública de São Paulo

Dra. Jeanine representando a DEBRA Brasil na audiência pública

No dia 16 de fevereiro a DEBRA Brasil, junto com representantes de associações, participou da audiência pública de São Paulo para discutir propostas para melhorar a vida das pessoas que vivem com Epidermólise Bolhosa (EB). Confira a nossa carta para o deputado Padre Afonso Lobato com as nossas reivindicações:

São Paulo, 24 de fevereiro de 2017

Prezado Deputado Padre Afonso Lobato,

Depois da audiência do dia 16 de fevereiro e baseado nos depoimentos dos pais e pacientes presentes, bem como baseado na minha experiência e convivência com muitos pacientes com Epidermólise Bolhosa, listo abaixo as necessidades mais urgentes que precisam ser implantadas a fim de melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, bem como diminuir o sofrimento deles e de seus familiares.

Revisão do texto do PL 1270/2015, com sugestões de alteração de redação, para apresentação em Plenário ou submeter o texto a Consulta Pública no site da ALESP;
Constituição de um Grupo de Trabalho visando atuar junto á Secretaria Estadual de Saúde para Implantação dos Centros de referência – Doenças Raras, conforme preconiza a Portaria 199/2014, do Ministério da Saúde 30/01/2014, nos Municípios, com organização dos mesmos para atendimento às pessoas com EB, por meio de equipe multidisciplinar, devidamente capacitada para oferecer cuidados gerais, com a pele e mucosas, assistência odontológica, psicológica, ocupacional, cuidados e prevenção de incapacidades;
Produzir e replicar material educativo sobre EB, para distribuição em rede educacional e de saúde, por meio de parceria entre a DEBRA, associações estaduais e todas as entidades que atuam com EB;
Esse material deverá abranger dois tópicos:
- Para profissionais que atuam na área de neonatologia, berçários, maternidades, visando favorecer o diagnóstico precoce e contribuir para que se implementem cuidados básicos que assegurem a sobrevida e prevenção de infecções nestas crianças. Como cuidar de uma pessoa com EB durante o período de hospitalização, internação, realização de exames e procedimentos específicos, aspectos nutricionais, fisioterápicos, etc;
- Para pacientes e familiares, com foco nos cuidados e autocuidados, e orientações práticas para o manejo cotidiano do paciente em casa;
Se possível, permitir colocar material informativo junto aos meios de transportes, como ônibus e metrô (material esse, que será fornecido pela DEBRA);
Adaptação de protocolos já fornecidos pela DEBRA Internacional à realidade nacional e padronizar insumos e suplementos específicos para o tratamento de EB. (Arquivo em anexo, com a lista de insumos mais utilizados por pacientes com EB deformas mais graves, bem como seu orçamento mensal);
Estabelecimento de fluxos de atendimento, referência e contra-referência para estes pacientes, entre municípios e estados;
Promover Seminários e oficinas de Capacitação dos profissionais que atuam na área da neonatalogia, para reconhecimento precoce, manejo básico adequado, encaminhamento para profissionais experts, no caso de suspeita de EB, tanto em centros hospitalares, como em maternidades e casas de parto;
Utilizar as Tecnologias da Informação e Comunicação (TIC) para disseminar informações, permitir orientações e esclarecer dúvidas de cuidadores e profissionais, possibilitara segunda opinião entre profissionais que acompanham as pessoas com EB;
Incentivo a visita domiciliar pelas equipes de PSF para orientação e supervisão dos cuidados;
Incentivar a atenção no domicilio, com supervisão de profissionais e orientação dos cuidadores, incentivo ao autocuidado, inserção social, escolarização e adaptação para laboralidade das pessoas com EB;
Propor alteração na Classificação Internacional de Doenças ( atual CID 10 – Q 81 ) , para favorecer direitos a aposentadoria e direitos de pessoas com deficiência.