No dia 05 de junho de 2019, a Dra. Jeanine, presidente da DEBRA Brasil foi até Brasília para uma maratona de reuniões:

  • Reunião com Denizar Vianna Araújo (Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos) e Sr. Marcelo Barbosa (Coordenador-Geral de Urgência e Emergência)
  • Reunião com a primeira dama Michelle Bolsonaro
  • Reunião com a Sra. Deusilene, assessora da senadora Mara Gabrilli
  • Visita com a Dra. Juliana Carla de Freitas, Assessora Especial do Gabinete do Ministro da Saúde.

Foi com muita esperança que saímos dessas reuniões, porque agora temos muitos aliados de peso que mostraram muita sensibilidade para a causa da Epidermólise Bolhosa no Brasil. Teremos muito trabalho pela frente e sabemos que existem muitos trâmites que precisam ser seguidos até que soluções concretas cheguem até as nossas borboletas, porém o primeiro passo foi dado: fomos ouvidos! Finalmente o legislativo e o executivo estão dando a atenção devida aos nossos pacientes. Em breve, esperamos não depender mais do judiciário!
Vamos continuar lutando para que os pais e pessoas com EB no Brasil possam ter uma vida digna e com qualidade de vida!

Segue abaixo um resumo sobre as pautas que foram discutidas e às ações propostas:

Reunião com Denizar Vianna Araújo

Reunião com Denizar Vianna Araújo – Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos – SCTIE e o Sr. Marcelo Barbosa – Coordenador-Geral de Urgência e Emergência – CGUE/DAHU

O que foi discutido:

  1. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)
    • Falamos sobre a evidência clínica do uso de coberturas melhores para os pacientes de EB e sobre o consenso internacional de feridas da DEBRA Internacional.
    • Necessidade da incorporação das coberturas e definição do prescritor desses produtos
  2. Centros de referência
    • Importância da criação de Centros de referência, especialmente em locais aonde há maior concentração de pessoas com EB
    • Capacitação mais efetiva dos centros de doenças raras que já existem, para atendimento do paciente com EB
  3. Diretrizes e capacitação
    • Explicamos como funciona o atendimento neonatal, da alta taxa de mortalidade dos bebês quando há um diagnóstico tardio e da dificuldade de aceitação dos hospitais no atendimento ao recém-nascido.
    • Contamos sobre a nossa experiência com o mutirão de cirurgia das mãos, realizado no ano passado, e da importância da capacitação para casos específicos de EB
    • Necessidade do fortalecimento da rede existente para o atendimento às pessoas com EB com a capacitação e atualização dos profissionais seguindo o consenso internacional
    • Fortalecimento da educação em saúde na rede de atenção básica e orientação das equipes
    • Sugerimos o uso de web aula para atingir os locais mais distantes para capacitação

Ação proposta pelo governo:

  1. Fazer uma revisão sistemática, verificar o impacto orçamentário e submeter esses produtos ao Conitec (órgão responsável pela incorporação de novas tecnologias e tratamentos), além de definir quem será o responsável pela prescrição desses produtos. Prazo previsto para incorporação das coberturas e finalização do PCDT até outubro
  2. Participação da DEBRA Brasil, junto com a SCTIE para avaliação da qualidade, custo e benefício dos produtos
  3. Reunião com as sociedades de dermatologia, pediatria e neonatologia, para discutir a abordagem inicial do recém-nascido, para que todos falem a mesma linguagem e notifiquem a DEBRA Brasil no nascimento de um bebê com suspeita de EB.
    Futuramente reunir também as outras sociedades de especialidades que envolvem EB, como cirurgião de mão e cirurgia do aparelho digestivo (dilatação esofágica)
  4. A curto e médio prazo o fortalecimento da rede existente para atendimento EB com a capacitação adequada dos profissionais e atualização às novas tecnologias.
  5. Inserção dos pacientes na rede de reabilitação das redes públicas, onde já existem fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos e capacitar esses profissionais para o atendimento da EB.
  6. Criação de Centros de referência (Plano futuro)

Reunião com Michelle Bolsonaro

O que foi discutido:

  1. Sobre os recém-nascido:
    Conseguimos passar para ela as nossas dificuldades quanto ao atendimento e aceitação dos hospitais no atendimento ao recém-nascido. Falamos sobre a importância de um projeto de lei para a notificação obrigatória para doenças raras e da necessidade da criação de uma cartilha de orientação para manejo do recém-nascido.
  2. Sobre os direitos da pessoa com EB:
    • A necessidade da inclusão do CID no rol de deficiências, pois os pacientes de EB não tem os direitos básicos de pessoas com deficiência, como por exemplo o direito ao transporte, redução de conta de luz, vagas de trabalho para deficientes, isenção do IPVA, etc.
    • A importância do direito a aposentadoria (BPC) para os pacientes de EB
  3. Sobre os cuidados e medicamentos
    • Importância da orientação para educação em saúde junto às instituições
    • Urgência do protocolo de atendimento
    • Necessidade de uma cartilha de orientação para manejo do paciente de EB
  4. Sobre o preconceito:
    • A importância de uma campanha a nível nacional para que as pessoas conheçam mais sobre a EB, pois muitas sofrem preconceito por causa da falta de conhecimento, por acharem que a EB seja contagiosa ou de que as crianças estejam sofrendo maus tratos. Falamos também da importância de mostrar que uma pessoa com EB é como qualquer outra e que não devemos tratá-la diferente ou com pena.
    • Dificuldades dos pacientes de conseguir vaga nas escolas e de ter um acompanhamento adequado, com adaptações para que eles possam desenvolver melhor os seus estudos e ter inclusão nas atividades
    • Dificuldades dos pacientes de EB para conseguir um emprego, por causa da aparência, onde muitos acabam sendo rejeitados quando ocorre a primeira entrevista ou acabam perdendo o emprego pela necessidade de ir ao médico ou por internamento.
  5. Sobre o livro:
    A Michelle ficou muito emocionada com os depoimentos das pessoas com EB e seus familiares. Lágrimas vieram aos seus olhos quando leu a carta do jovem Luan, um grande admirador seu.

Ação proposta:

Compromisso de conversar com Ministro da previdência e Ministro da Saúde para agendar uma reunião para discutirmos isso efetivamente.

Encontro com a assessora da Senadora Mara Gabrilli

Senadora Mara Gabrilli

A Senadora Mara Gabrilli, depois que nós conversamos com sua assessoria no dia 20 de maio, reuniu-se com o Ministro da Saúde, Henrique Mandetta, para cobrar urgência na resolução dos atendimentos e do protocolo do PCDT.

Deusilene afirmou que a Mara Gabrilli expressou o seu desejo de participar de um encontro com a DEBRA Brasil e o Ministro da Saúde, o que poderá ser brevemente.

Na Comissão dos Raros, a senadora quer priorizar a EB na comissão, com a participação da DEBRA Brasil.

Encontro com a Dra Juliana de Freitas

A Dra. Juliana, Assessora Especial do Ministério da Saúde, informou que tanto o Ministro da Saúde Henrique Mandetta como a senadora Mara Gabrilli estão muito empenhados na causa e que as tratativas relacionadas a EB, deverão ser realizadas daqui pra frente com profissionais de saúde, de forma legal e técnica.