Ministro Pazuello: o PCDT para epidermólise bolhosa NÃO atende as pessoas com EB
O PCDT para epidermólise bolhosa (EB) publicado no dia 29/06/2020 não foi motivo de comemoração para a comunidade EB. Recebemos inúmeras ligações de pais, pessoas com EB, profissionais da saúde, todos inconformados com um protocolo que não contempla as demandas de quem vive a dura realidade da EB no Brasil. Durante a revisão do PCDT em 2019, a DEBRA Brasil, assim como toda a comunidade EB (profissionais, associações & ONGs, familiares e pessoas com EB) mandaram as suas sugestões no prazo estipulado. Quase nada dessas sugestões foram incorporadas, como se uma pesquisa de 1986 valesse mais do que a voz das famílias que precisam ouvir os gritos diários de uma criança que chora de dor.
A criação de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) é sim um grande passo na vida das pessoas que vivem com uma doença rara, mas um documento falho, inadequadamente redigido, que não se baseia nos Consensos, Guidelines e Guias de boas práticas nacionais e internacionais, pode piorar a atual situação da comunidade EB, ao invés de melhorar a qualidade de vida delas.
A DEBRA Brasil conseguiu uma abertura e reunião realizada na sexta-feira (3/07) junto ao Ministério da Saúde e com a participação da primeira dama, em prol da busca pela melhoria do PCDT. No dia 6 de julho, a DEBRA enviou um e-mail ao Ministério da Saúde com a contestação à Portaria que aprova o PCDT-EB, prazo para que as demandas fossem ouvidas. Essa contestação foi elaborada pela DEBRA Brasil, sendo redigida pela enfermeira Maria Helena Sant Ana Mandelbaum com a contribuição de vários profissionais e entidades.
Junto com a contestação, enviamos também um ofício conjunto assinado pelas associações regionais, citando a opinião de pais e pessoas com EB sobre o PCDT.
Precisamos que você assine o abaixo-assinado para que a contestação seja acatada e que o protocolo possa ser mudado para atender às demandas da comunidade EB.
ASSINE O ABAIXO-ASSINADO:
Revisão da contestação
A presente contestação, com os respectivos embasamentos técnicos e científicos, amparados em consensos, guidelines e diretrizes internacionais para atenção integral e qualidade de vida às pessoas com epidermólise bolhosa foram elaboradas com a contribuição dos profissionais e entidades:
- Ana Paula Caio Zidorio
Doutora em Nutrição Humana
Mestre em Ciências da Saúde
Especialista em Gestão de Pessoas e Gestão Hospitalar
Nutricionista do Hospital Universitário de Brasília/UnB
CRN 1.294/DF - Anna Carolina Ferreira Da Rocha
Pessoa com EB
Ex-Relações Públicas da APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita
Colaboradora da Equipe da ONG SOS EB Kids
Redatora e revisora de diversos Clinical Practice Guidelines em fase de criação ou revisão pela Debra International (Associação internacional de EB) - Antoine Daher
Presidente da FEBRARARAS e da Casa Hunter - Carla Vasconcelos Cáspar De Andrade
CRM 8743
Médica Anestesista e especialista em dor do Hospital Infantil de Vitória - Cristiane Versuti Del Cioppo
CRO-SP 79314
Odontóloga da Equipe de Odontologia da SOS EB Kids - Danielle Bomfim
Fonoaudiologa, Mestre em Fonoaudiologia
Instituto da Criança do HC da FMUSP - Fabiana Bernardes De Oliveira Schmidt
CRN3: 13371
Nutricionista
SOS EB Kids - Janaina Gomes De Moraes
Presidente da Associação Brasileira de Enfermagem em Dermatologia – SOBENDE - Jeanine A. Magno
CRM 7205/SC RQE 1865
Pediatra e Dermatopediatra
Professora Universidade Regional de Blumenau
Diretora Médica da DEBRA Brasil - Julienne Mattos Fernandes
Vice-Presidente da DEBRA do Brasil
Graduanda em Fonoaudiologia pela FMU-SP - Jandrei Rogério Markus
CRM 3120 – TO
Infectologista e Dermatopediatra Representante da Dermatopediatria e Infectologia da
Sociedade Brasileira de Pediatria - Leandro Rossi
Presidente da DEBRA Brasil
Administrador de Empresas, MBA Executivo pela Fundação Dom Cabral - Manoel Neri Da Silva
Presidente do Conselho Federal de Enfermagem – COFEN - Maria Helena Sant Ana Mandelbaum
Coren – SP 13665
Enfermeira, Especialista em dermatologia e Doutora em Enfermagem, Coordenadora do curso de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade do Vale do Paraiba – Univap
Coordenadora do Projeto Dermacamp e representante da SOBENDE, Membro do EB-Clinet da Debra International – CPG Infecção - Milena J. S. Flória L. Santos
Coren 52945
Mestre e Doutora em Ciências (Área de concentração: Genética, FMRP/USP), Pós-doutorado em Genética Clínica e Pesquisa em Enfermagem (The University of Iowa, USA), Latin-American
Ambassador of the International Society of Nurses in Genetics, Presidente da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG).
Docente da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. - Samuel Henrique Mandelbaum
CRM 21836 RQE 36206
Médico, dermatologista.
Professor da Universidade de Taubaté, Chefe do Serviço de Dermatologia do HU da UNITAU e da
Santa Casa de São José dos Campos
Coordenador do Dermacamp - Welton Correia Alves
CREMERJ 52-33038-5
Alergista e Pediatra
Presidente AbraPompe – Associação Brasileira da Doença de Pompe
AS ENTIDADES LISTADAS ABAIXO REFERENDAM O PRESENTE DOCUMENTO DE CONTESTAÇÕES:
- DEBRA Brasil
- Febrararas – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras
- Dermacamp
- Sobende – Associação Brasileira de Enfermagem em Dermatologia
- Sociedade Brasileira de Pediatria
- Sobest – Sociedade Brasileira de Dermatologia (Regional Paraíba e São Paulo)
- APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal
- APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa
- SOS EB Kids
- Abra Pompe – Associação Brasileira de Pompe
- Coren-SP – Conselho Regional de Enfermagem de São Paulo
- SBEGG
Ofício das Associações regionais
OFÍCIO CONJUNTO DAS ASSOCIAÇÕES DE PAIS, AMIGOS E PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA
Associações envolvidas:
- APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa
- APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Distrito Federal
- AMPAPEB – Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
Associações representadas:
- Aelson Ricardo Soeiro Aguiar
Presidente da AMAPEB – Associação Maranhense de Amigos Familiares e Pessoas Portadoras de Epidermólise Bolhosa - Cláudio Serpa Silva Júnior
Pai de pessoa com EB/ Sócio Fundador da Debra Brasil
OAB/RS nº51.180 - Cristina Mendes Pliego
Presidente da AEBERJ – Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro - Elaine Duarte de Vasconcelos
Presidente da Papillion – Associação de Apoio aos Pacientes de Epidermólise Bolhosa do Amazonas - Inka Odebrecht kluge
Presidente da ACPAPEB – Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa - Jandrei Rogério Markus
Membro do Comitê de Dermatologia da Sociedade Brasileira de Pediatria, Vice-Presidente da Sociedade Tocantinense de Pediatria e Representante de Pessoas com Epidermólise Bolhosa do Tocantins - Lindamar Medeiros Lima
Presidente da AFAPEB – Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia - Mairana da Silva Moura
Presidente da APPEB – Associação Piauiense de Portadores de Epidermólise Bolhosa - Maria de Fátima Correia Pragana
Presidente da AEB – PE – Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado de Pernambuco - Patrícia Cassia de Almeida Romeu
Presidente da AAPEB – Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo - Romário José da Costa Nóbrega
Presidente da Associação de Epidermólise Bolhosa da Paraíba Livres Para Voar - Vanessa de Santana
Presidente da ASAFEB-SE – Associação Sergipana de Amigos Familiares e Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de Sergipe
