Dra. Rosalie, Dra. Jeanine, Enfermeira Kátrin e Leandro
Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos
Na última segunda feira (20 de maio) estivemos com o secretário Dr. Denizar (secretário do Ministro da Saúde) e com a Vânia (organizadora dos PCDT) na Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos. Esse órgão é responsável pela elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para EB, que teve o seu pontapé inicial numa reunião no dia 06 de maio, porém a DEBRA não foi convidada para participar. Quem foi convidada para participar como sociedade civil foi a Cláudia Portela, presidente da associação regional de Minas Gerais.
A reunião do dia 06 teve como objetivo buscar as palavras chave para iniciar a revisão bibliográfica que será embasado o protocolo. A função da secretaria seria elaborar as perguntas que originarão as respostas para essa pesquisa. Esse PCDT funciona como uma recomendação do MS para o atendimento a pessoa com EB.
Os próximos passos seriam:
- Revisão bibliográfica (protocolo seguirá um trâmite burocrático de pesquisa de referências bibliográficas através dos técnicos da própria secretaria)
- Consulta pública (todos terão acesso e podem sugerir ajustes na proposta)
- Revisão
- Assinatura e publicação do protocolo
Como a pontapé inicial já foi feito, acreditamos que irá para os ritos burocráticos e avaliação inicial de um rascunho do PCDT e a revisão bibliográfica não terá a participação da sociedade civil. Reiteramos a importância de que a diretriz da EB precisa estar atualizada nos consensos internacionais e é necessário olhar a EB com mais atenção além das coberturas especiais. Ficaram de chamar a DEBRA Brasil para participar se houver outra reunião onde seja convocado a sociedade civil representando as pessoas com EB.
O PCDT é a diretriz que orienta, por exemplo, o judiciário nos processos futuros.
A Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos não tem a ver com a concretização da portaria 199, Centros de Referência ou atendimentos ao recém-nascido.
O Dr. Denizar se mostrou bastante coerente e teve a sensibilidade de perceber que temos urgência na parte de assistência aos recém-nascidos, assim como todas as pessoas que vivem com EB no Brasil. Ele ficou de conseguir o contato com uma outra secretaria que trataria desses assuntos.
Temos também o apoio da Juliana que participou da reunião em SP com todas as associações, e ela está apoiando a nossa participação para outros encontros em outras secretarias referentes a área da saúde.
O que apresentamos para o Dr. Denizar e a Vânia:
- DEBRA Internacional e as diretrizes internacionais que poderão ser referência científica na construção da diretriz ministerial
- A importância do apoio ao recém-nascido, pois é uma fase crítica de mortalidade elevada
- Coberturas especiais e a importância de que as ideais e consensuais sejam incluídas no protocolo
- Nossa posição em relação ao PCDT e sobre a importância da participação da DEBRA
- As pesquisas no mundo e as pesquisas sobre medicamentos no Brasil
- Site map do nosso novo site
- Importância do cadastro nacional para levantamento de demandas e estatística
- Enquete com as demandas das associações e ONGs – Apresentado 15 associações/ONGs que responderam no prazo ao Survey
Gabinete da Senadora Mara Gabrilli
Reunimos com o Sérgio (Chefe de Gabinete – BSB) e Deusilene Amaral (Assessoria Técnico-Legislativa), ambos assessores da Senadora Mara Gabrilli, onde conseguimos agendar a reunião graças aos contatos da Cristiane Brasileiro da SOS EB Kids.
Essa reunião foi muito produtiva! A Mara Gabrilli é presidente da comissão de doenças raras e o Romário é o vice. Ela é bem engajada nesse assunto e falamos sobre os mesmos temas que apresentamos para o Dr. Denizar. Achamos importante falar também com o legislativo, pois precisamos de todas as partes envolvidas. A equipe dela entendeu todo o contexto de dificuldade da EB e capacidade técnica/ científica que a Debra possui para contribuir com a discussão no Brasil.
Colocamos nos a disposição e a Deusilene entendeu claramente nossa capacidade em contribuir com a causa e ficou de alinhar a Senadora sobre as conversas.
Conclusão
Em geral as reuniões foram boas. Ainda tem muito o que ser feito e sabemos que a caminhada é longa, porém conseguimos o mais importante: abrir as portas!
Devemos aproveitar este momento de abertura e apoio do Ministério da Saúde para a EB e desenharmos as melhores práticas para o atendimento dos interesses das pessoas que vivem com EB. O trabalho da DEBRA Brasil, junto com as associações regionais e ONGs é o melhor caminho para levar as demandas das pessoas que vivem com EB no Brasil. O sonho em comum é o que nos UNE!
Equipe DEBRA que participou das reuniões:
Dra. Jeanine Magno, dermatopediatra
Dra. Rosalie Torrelio, cirurgiã plástica
Katrin Aline Osti, Enfermeira
Leandro Rossi, administrativo
