políticas públicas
A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, e Ana Luiza Muzzi, mãe do Theo, representando a comunidade com epidermólise bolhosa, no encontro realizado no Palácio da Alvorada com mulheres raras e mães de crianças com doenças raras.
Leandro Rossi, presidente da DEBRA Brasil, fala sobre o protocolo (PCDT) da epidermólise bolhosa e os desafios para implantá-lo. Texto publicado no site da Saúde (Veja)
A Juliene Matos, vice-presidente da DEBRA Brasil, relata o atendimento com o protocolo de epidermólise bolhosa (EB) no município de São Paulo
A resolução, proposta pelo Brasil, Catar, e Espanha foi aprovada com unanimidade. Uma vitória que coloca as doenças raras na agenda da ONU
Assine o abaixo assinado para que a contestação seja acatada e mude o protocolo para atender às demandas da comunidade EB
Sociedades, Associações, ONGs e DEBRA Brasil contribuindo na consulta pública do PCDT da epidermólise bolhosa
A DEBRA no lançamento da consulta pública do PCDT da Epidermólise Bolhosa, protocolo EB, com Michelle Bolsonaro e Henrique Mandetta
Reunião em Brasília com a SCTIE e representantes das sociedades médicas/ enfermagem para melhorar a abordagem da epidermólise bolhosa
A DEBRA Brasil entregou um livro com depoimentos de 59 pessoas com epidermólise bolhosa nas mãos da Michelle Bolsonaro, que chorou de emoção.
Reunião em Brasília sobre epidermólise bolhosa com Dr. Denizar (SCTIE), Michelle Bolsonaro, Mara Gabrilli e Dra. Juliana (Ministério da Saúde)
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