No período de 12 a 31 de outubro, toda a sociedade pode contribuir com sugestões em relação ao texto do documento, que traz critérios para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e organiza a linha de cuidado dessa doença nas unidades de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS), o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida.

O Protocolo Clínico é um documento que orienta a todos os profissionais do país sobre como assistir os pacientes com EB. É o protocolo que garante o acesso aos profissionais de saúde, coberturas e toda a demanda necessário a pessoa que convive com a doença. É a partir deste PCDT que toda a assistência é definida no âmbito do SUS.

A DEBRA Brasil em parceria com profissionais e entidades enviou um documento à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) para avaliação e consideração sobre propostas e sugestões, as quais foram elaboradas com base em experiência profissional, associada a ampla pesquisa em bases de dados científicas.

O Ministério da Saúde tem o papel de assegurar que as pessoas com EB tenham atendimento adequado em equipe nos municípios onde residem, e para isto, precisamos de sua ASSINATURA neste abaixo-assinado, para que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS aprove o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Epidermólise Bolhosa, com as propostas elaboradas por profissionais, pacientes, famílias e entidades signatárias, para que este PCDT seja, de fato, uma nova história na vida das crianças e de todas as pessoas que têm EB no Brasil.

Precisamos do seu apoio!

Unidos, faremos a diferença! Assine esse apelo para que as colaborações sejam integralmente aceitas e incorporadas dentro do PCDT final.

Assine o abaixo-assinado:

https://bit.ly/37el2CJ

Segue abaixo os dois documentos enviados:

Contribuição das Sociedades, Associações, ONGs e DEBRA Brasil no PCDT da EB:

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Lista dos curativos:

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Participaram da elaboração do documento:

  • Ana Paula Caio Zidorio
    Doutora em Nutrição Humana
    Mestre em Ciências da Saúde
    Especialista em Gestão de Pessoas e Gestão Hospitalar
    Nutricionista do Hospital Universitário de Brasília/UnB
    CRN 1.294/DF
  • Anna Carolina Ferreira da Rocha
    Pessoa com EB
    Ex-Relações Públicas da APPEB – Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita;
    Colaboradora da Equipe da ONG SOS EB Kids
    Redatora e revisora de diversos Clinical Practice Guidelines em fase de criação ou revisão pela Debra International (Associação internacional de EB)
  • Carla Vasconcelos Cáspar de Andrade
    CRM 8743
    Médica  Anestesista e especialista em dor do Hospital Infantil de Vitória
  • Cristiane Versuti Del Cioppo
    CRO-SP 79314
    Cirurgiã dentista USP-SP, Associate of Applied Science in Dental Hygiene – New York City College of Technology.Odontóloga da Equipe de Odontologia da SOS EB Kids
  • Fabiana Bernardes de Oliveira Schmidt
    CRN3: 13371:
    Nutricionista voluntária da ONG SOS EB Kids, formada pelo Centro Universitário São Camilo, especialista em Nutrição Clínica pelo GANEP (Grupo de Apoio a Nutrição Enteral e Parenteral) no Hospital Beneficência Portuguesa em São Paulo, especialista em Obesidade e Emagrecimento pela Universidade Gama Filho e certificada pela Nutrício e Diet Pro em Nutrição Infantil e Formação de Personal Diet.
  • Fernando Kami Dell’ Aringa
    COREN: 246272
    Especialista em Dermatologia e Auditoria
    Diretor de Enfermagem da DEBRA Brasil
  • Isabel Carolina da Silva Pinto Cavalcanti
    Nutricionista – CRN 4988
    Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW-UFPB)
  • Jeanine A. Magno
    CRM 7205/SC   RQ 1865
    Pediatra e Dermatopediatra
    Professora Universidade Regional de Blumenau
    Diretora Médica da DEBRA Brasil
  • Jandrei Rogério Markus
    CRM 3120 – TO
    Infectologista e Dermatopediatra Representante da Dermatopediatria e Infectologia da Sociedade Brasileira de Pediatria
  • José Luis Astigarraga Maidana
    Anestesista,especialista em Dor
    CRM 14272 – PR
    Voluntário da Debra Brasil
  • Katrin Aline Osti
    COREN/SC 112065
    Coordenadora de Enfermagem da DEBRA Brasil
    Enfermeira especialista em gestão pública
    Enfermeira do centro especializado em Reabilitação da Universidade Regional de Blumenau
  • Leandro Rossi
    Presidente da DEBRA Brasil
  • Lidia Marília Poppe
    Dermatologista com Doutorado em Dermatopatologia pela Julius-Maximillian-Universität Würzburg, subespecialização em Laser e Medicina Estética. Formada em Medicina desde 2005 pela Universidade Federal do Ceará
  • Liliane Martins Negreiros
    Dermatologista
    CRM 4225 RN – RQE 654
    Voluntária da DEBRA Brasil
  • Maria Helena Sant` Ana Mandelbaum
    Coren- SP 13665
    Enfermeira, Especialista em dermatologia e Doutora em Enfermagem , Coordenadora do curso de  Pós graduação em Enfermagem da Universidade do Vale do Paraiba – Univap  .
    Coordenadora do Projeto Dermacamp  e  representante da SOBENDE, Membro do EB-Clinet da Debra International – CPG Infecção. Representante do Brasil na Global Alliance of Nursing on Dermatology (GAND)
  • Mariana Suéte Guimarães Ruy
    CRM 10269Médica Anestesista e especialista em dor do Hospital Infantil de Vitória – Espírito Santo
  • Milena J. S. Flória L. Santos
    Coren 52945
    Mestre e Doutora em Ciências (Área de concentração: Genética, FMRP/USP), Pós-doutorado em Genética Clínica e Pesquisa em Enfermagem (The University of Iowa, USA), Latin-American Ambassador of the International Society of Nurses in Genetics, Presidente da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG). Docente da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo.
  • Patricia Alves Ponte Monteiro
    Fisioterapeuta do Hospital Universitário de Brasília HUB/UnB
    CREFITO/11 103901-F
  • Patricia dos Santos Tossato
    CRO-SP 79323
    Diretora de projetos e coordenadora da area odontológica SOS EB KIDS
  • Renata da Silveira Rodrigues Paiva
    CRM 5244         RQE 2927
    Médica, dermatologista, representante da SBD
    Voluntária da DEBRA Brasil
  • Rogerio Ribas da Costa
    CRO-SP 24685
    Doutor em Odontologia USP-SP, Mestre em Odontologia USP-SP, Especialista em Prótese Dental (CRO-SP), Diretor Clínico da e-dentphic arquitetura do sorriso. Odontólogo da Equipe de Odontologia da SOS EB Kids
  • Rosalie Matuk Fuentes Torrelio
    CRM 10383 RQE 6862
    Cirurgiã Plástica do Hospital Infantil de Vitoria – Espirito Santo
    Voluntária da DEBRA Brasil
  • Rosilene Farias Calixto
    COREN SP 252.353
    Enfermeira, especialista em dermatologia, responsável pela comissão de prevenção e cuidados com a pele do Hospital Santa Cruz
    Representante da SOBENDE e do Dermacamp
  • Samuel Henrique Mandelbaum
    CRM 21836 RQE 36206
    Médico, dermatologista.
    Professor da Universidade de Taubaté, Chefe do Serviço de Dermatologia do HU da UNITAU e da Santa Casa de São José dos Campos, Coordenador do Dermacamp
  • Soraia Rizzo
    COREN  SP 46.776
    Enfermeira Estomaterapeuta, assessora técnica  no programa de Atenção Domiciliar – Melhor em Casa,  da Prefeitura do Municipio de São Paulo
  • Welton Correia Alves
    CREMERJ 52-33038-5
    Alergista e Pediatra
    Presidente ABraPompe- Associação Brasileira da Doença de Pompe

Apoiam e referendam o documento, as seguintes entidades e instituições :

  • APPEB
  • Abra Pompe
  • Associação Febra Raras
  • Sobest
  • Appapeb