Esquerda pra direita: Leandro Rossi, Dra. Jeanine Magno, Dra. Sônia Dantas, Enfermeira Maria Helena Mandelbaum, Dra. Renata Rodrigues, Enfermeira Kátrin Osti, Dra. Diva Previtera e Dr. Jandrei Markus
Desde o início do ano a DEBRA Brasil vem se reunindo com a equipe da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE) – Ministério da Saúde e lideranças políticas. Reiteramos a importância de uma reunião junto com as sociedades envolvidas no processo de tratamento da EB com objetivo de organizar a rede de atenção e melhorar a assistência à pessoa com Epidermólise Bolhosa.
Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos
Dr. Denizar Viana na reunião com representantes das sociedades médicas e de enfermagem
Nesta semana conseguimos nos reunir com a SCTIE e representantes das sociedades médicas e de enfermagem a fim de estreitarmos os laços científicos e melhorarmos a abordagem, principalmente dos recém-nascidos, garantindo qualidade de vida a esta população.
Participaram da reunião:
DEBRA Brasil – Leandro Rossi, presidente da DEBRA Brasil, Dra. Jeanine Magno, diretora médica e enfermeira Kátrin Osti
SBD (Sociedade Brasileira Dermatologia) – Dra. Renata Rodrigues, presidente regional da Paraíba e voluntária da DEBRA Brasil
SBP (Sociedade Brasileira Pediatria) – Dr Jandrei Markus, representando a Dra. Vânia Carvalho, presidente do Comitê científico de Dermatologia Pediátrica
Comitê Científico de Neonatologia – Dra Maria Albertina Santiago Rego, presidente
Dra Diva Previtera, voluntária da DEBRA e membro da SBP e SBD
SOBENDE (Sociedade Brasileira de Enfermagem em Dermatologia) – Enfermeira Maria Helena Mandelbaum
SOBEST (Associação Brasileira de Estomaterapia) – Sônia Dantas
Fomos informados pelo Dr. Denizar Viana, secretário da SCTIE, de que o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) tem previsão de data limite de 9 a 10 de outubro para consulta pública.
Senadora Mara Gabrilli
Aproveitamos a oportunidade para encontrarmos com outras lideranças, em especial, a Senadora Mara Gabrilli! Nas outras vezes que visitamos Brasília, fomos bem atendidos por sua equipe, porém devido a sua agenda lotada nunca conseguimos encontrá-la pessoalmente. O encontro foi muito proveitoso, e a sua energia é espetacular. Conhecê-la pessoalmente foi uma inspiração para toda a nossa equipe.
Deputado Federal Domingos Sávio de Minas Gerais
Outra reunião importante foi com o deputado federal Domingos Savio, de Minas Gerais, onde fomos muito bem recebidos, abrindo as suas portas para que outras pautas possam ser discutidas.
É com muita satisfação que vemos que estamos conseguindo abrir as portas para que possamos levar o nosso conhecimento técnico para dentro do Ministério da Saúde!
Agradecemos a todos que estão abrindo o seu coração para que a Epidermólise Bolhosa possa ter o espaço necessário para debates positivos que possam melhorar a qualidade de vida de quem tanto precisa!
Agradecemos a acolhida da SCTIE na figura do Dr. Denizar Viana, secretário da SCTIE, a recepção do gabinete da senadora Mara Gabrilli a recepção do deputado federal Domingos Sávio, Sociedade Brasileira de Pediatria, Sociedade Brasileira de Dermatologia, Sobende Enfermagem em Dermatologia, Sobest – Associação Brasileira de Estomaterapia, Renata Rodrigues, Diva Previtera, Maria Helena Mandelbaum, Jandrei Markus, Maria Albertina Rego e Sônia Dantas
