Sérgio Ilario (enfermeiro estomaterapeuta), Juliene Matos (vice-presidente da DEBRA), Renara (filha), Eliene (mãe) e Patrícia (enfermeira técnica)
Grandes avanços estão acontecendo para a comunidade EB em termos de políticas públicas. Recentemente foi aprovado e publicado no Diário Oficial da União, o novo PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas) de epidermólise bolhosa (EB), cuja revisão traz uma grande evolução no tratamento e por consequência na melhoria da qualidade de vida para às pessoas com EB. Com um protocolo existente e bem estruturado o desafio agora está na implementação do mesmo nas cidades e municípios do Brasil. Este é o grande desafio.
Leiam abaixo o relato da Juliene Matos, pessoa com EB simples e vice-presidente da DEBRA Brasil, sobre sua experiência no município de São Paulo:
“Eu fui à UBS do meu bairro para ver como funciona o processo para o atendimento às pessoas com epidermólise bolhosa, de acordo com o protocolo municipal de saúde. Na UBS do meu bairro me orientaram a contatar o enfermeiro estomaterapeuta do AME de Capão Redondo, ponto de referência da região onde eu moro.
Na AME fui atendida pelo Sérgio, enfermeiro estomaterapeuta, que explicou sobre o processo:
- Marcar uma consulta com a enfermeira da UBS do seu bairro, que encaminhará via SIGA para o polo de curativos da sua região
- É então marcada uma consulta via SIGA com o enfermeiro estomaterapeuta da região
- É feito um acompanhamento quinzenal das lesões que irá averiguar a quantidade e o tipo de curativo adequado para cada pessoa, com um atendimento individualizado
- A proposta é de que cada polo treine o enfermeiro e o agente de saúde da UBS para as visitas domiciliares. A distribuição dos curativos será quinzenal ou semanal, dependendo da necessidade de cada pessoa
- Caso necessário, o enfermeiro do polo poderá agendar visitas domiciliares para esse acompanhamento
Confesso que fiquei emocionada com o atendimento do enfermeiro Sérgio, que já conhecia sobre a DEBRA e havia pesquisado sobre a epidermólise bolhosa. Interessado, educado, cuidadoso, paciente, mas o que mais me comoveu foi a sua alegria em nos atender. Ele nos ouviu, respeitou as diferenças e entendeu que o que funciona para mim, nem sempre é igual para a Renara. Apesar de nós duas termos EB do tipo simples, há algumas diferenças e a minha filha tem algumas complicações a mais. O acolhimento do Sérgio (enfermeiro estomaterapeuta), da Patrícia (enfermeira técnica) e toda a equipe, mostrou que estamos no caminho certo!
Ainda tem pontos importantes para serem melhorados, pois ainda estamos no começo. Alguns curativos estão em licitação e há falta de produtos em alguns polos. É importante que as famílias e as pessoas com EB procurem o atendimento, pois as compras são influenciadas pelo número de procura das famílias. Com o tempo, acredito que essas compras sejam normalizadas, uma vez que seja definido o número de pessoas com epidermólise bolhosa em cada região.
Há alguns anos, eu chorei tanto porque ninguém conhecia sobre a epidermólise bolhosa. Doente em um hospital, com o pé dolorido e inflamado, eu ainda tinha que buscar forças para explicar o que era a EB.
Hoje eu vejo vitória, vejo a luta de muitos concretizada, vejo caminhos para liberdade, para dignidade. Sinto alegria, pois agora um bebê que nascer com epidermólise bolhosa terá a devida assistência. Histórias como a do meu filho Miguel, que hoje está no céu muito orgulhoso de todos nós, não se repetirá!”
Nosso agradecimentos a toda equipe de saúde da prefeitura de São Paulo , em especial ao Sérgio e a Patrícia
